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La soledad de los padres con niños especiales

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Escrito por Cecilia Rodríguez

El inicio del ciclo escolar comenzó y con ello el ajuste de nuestras dinámicas y rutinas matutinas, volver a ajustarnos a nuestros tiempos en la regadera, preparar el desayuno, los “lunch” y todo lo que las familias convencionales realizan día con día, para llegar a tiempo a los trabajos y que la escuela no nos cierre la puerta.

Afortunadamente la escuela a la que asisten mis hijos me queda bastante cerca, sobre todo la de mi hija que cursa el sexto grado de primaria. La de mi hijo está un poco más retirada, pero queda dentro de la ruta de mi esposo al trabajo, lo cual es una gran ventaja.

Aldo, mi hijo tiene 16 años y ha asistido a esa escuela desde hace tres. La escuela ha cambiado de domicilio en reiteradas ocasiones buscando siempre mejorar las condiciones en la infraestructura, afortunadamente, siempre dentro de la zona, pero no ha sido fácil.

No es fácil encontrar un sitio que brinde las condiciones necesarias que chicos como mi hijo requieren. Porque aunque él se desplaza de forma independiente, no lo hace de manera muy estable.

A veces se encarrera un poco tambaleante y a mí me da un miedo que vaya a tropezar, porque entre otras cosas, también de pronto encuentra aversivo ciertas texturas, ciertos colores, algunas formas y entonces no querrá sostenerse ni pasar por determinados sitios.

Mi hijo tampoco habla y la forma en manifestar su disgusto es más parecido a un berrinche porque tiene retraso cognitivo. En fin, Aldo es un niño con discapacidad y rasgos autistas. Sin embargo, esta escuela, de todas las que hemos recorrido le ha sentado bastante bien sobre todo dentro del ámbito de su independencia.

Uno de sus avances más importantes, por ejemplo, ha sido el que hoy vaya al baño y ya no tenga que usar pañales durante el día. Esa conquista que muchos padres celebran al año o dos años de edad de sus hijos yo la celebré hace apenas dos cuando mi hijo tenía 14 años, así que imaginen qué gran logro porque, en realidad, mi niño ya no es un niño.

Pero regresemos a la escuela. Esta escuela, que se llama Autismax subarrendó a una casa hogar que atiende a niños con parálisis cerebral y que por infinidad de circunstancias no pueden ser atendidos dentro del núcleo familiar.

Debo mencionar que la mayor parte de los chicos que ahí viven son de escasos recursos económicos. En lo personal, a mí me dio mucho gusto volver a ese espacio porque en la búsqueda de opciones de atención, los papás con niños con capacidades diferentes recorremos la zona y cruzamos la ciudad para encontrar opciones útiles y eficientes.

Así que Aldo ya había asistido ahí cuando tenía alrededor de dos años a tomar terapias físicas y de rehabilitación, pues habíamos recibido muchas recomendaciones en relación a la fisioterapeuta de la casa hogar.

Hasta la fecha sigo pensando la suerte que tuvimos de encontrar en nuestra búsqueda a Soco, esa fisioterapeuta que hizo lo que ningún medico me garantizaba: que Aldo caminara. Él, con la ayuda de Soco, lo logró a los tres años.

Recuerdo que eran terapias pesadísimas tanto para Aldo como para quien trabajaba con él, en este caso mi mamá quien asistía diariamente a las terapias de Soco, ya que yo tenía que ir a trabajar. Así que gracias a estas dos mujeres ahora Aldo camina , sube , baja y se encarrera.

Así que regresamos al lugar de donde partimos, ahora en otra escuela, pero al inicio del mes de septiembre nos informaron que este terreno que ocupa la Casa Hogar San Luis Gonzaga, y que comparte con la Fundación Autismax, así como el terreno de junto que es otra escuela de educación especial, serán desalojados.

Todo esto porque la contructora Frisa no reconoce la donación que el municipio de Naucalpan hizo hace más de 30 años para atender a niños con discapacidad , e inició un juicio de desalojo, el cual la directiva de la casa hogar “sospechosamente” nunca contestó y tampoco nunca promovió amparos ni nada.

Sólo la Fundación Autismax es la que ha resistido promoviendo amparos , para no perder un solo espacio ganado en relación a la atención de personas con discapacidad. A mí, como a los demás padres de familia, me parece indignante que la constructora esté peleando este terreno en el Estado de México, donde se ubican estas escuelas, pues es una zona que no se caracteriza por tener buenos servicios de transporte, ni de salud, ni recreativos.

Si bien lo que podría caracterizar esta parte de la zona metropolitana , es el gran numero de construcciones destinadas a centros comerciales.

Me imagino que el Gobierno del Estado debe suponer que otro centro comercial es una prioridad en la vida de sus habitantes y que es un gran esparcimiento salir a pasear y recorrer los pasillos de los grandes almacenes.

De otra manera, no puedo entender la ironía ni me puedo explicar cómo le permitirán a Frisa construir en estos espacios dos torres de departamentos de lujo y una plaza comercial, cuando a menos de cinco kilómetros se encuentran Plaza Satelite, Mundo E, La Cúspide y un largo etcétera de centros comerciales.

¿Y que hay de la realidad de las verdaderas necesidades de hospitales, escuelas, parques, de espacios recreativos donde niños como mi hijo puedan asistir de forma digna y segura?

No necesitamos una sociedad que priorice el consumo por encima de derechos humanos de un bien mayor como es el de dar atención a una parte de la sociedad que ha sido ignorada en sus necesidades más básicas.

Me parece que como sociedad no debemos permitirlo porque de seguir privilegiando intereses económicos, entonces en qué clase de sociedad nos transformaremos…

Merecemos más que solo plazas y tiendas y para eso tendríamos que sumarnos a estas luchas que encuentren eco en la sociedad civil involucrada y comprometida con el bien común.

No es una lucha de otros, también es tuya si te accidentas, de los hijos que no has tenido y tal vez nazcan con alguna discapacidad, de tu padre que enfermó, de tus abuelos que han envejecido, de tu primo, tu hermana, tu vecina, porque no son los otros, somos todos, somos nosotros.

Acerca del autor

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Cecilia Rodríguez

Estudió la licenciatura de Teatro en la ciudad de Xalapa, Veracruz. Formó parte de la Organización Teatral de la Universidad Veracruzana , así como de la Compañía de Teatro Infantil de la Secretaria de Cultura de Veracruz y en diversos grupos independientes. En 2002 se convirtió en mamá de Aldo dejando atrás los escenarios , y mudando su residencia a la Ciudad de México y después al Estado de México en busca de mejores servicios médicos y educativos para su hijo. Es docente desde 2004 y en 2006 nació su hija menor. Actualmente reside en el Estado de México.

9 Comentarios

  • La injusticia es característica en nuestro País pero este acto de despojo es Criminal inhumano y reprobable Espero que en esta ocasión puedan despojarse las constructoras de su mezquindad y escuchen a los padres y a los niños que requieren ser apoyados en desarrollo en un lugar digno Escucha Gobernador del Edo de Mexico, escucha Frisa constructora monopoliza por única vez la demanda y puede decirse Suplica de estas Familias

    • No soy pesimista, pero me parece que no ganaremos si apelamos a su conciencia, a veces creo que no la tienen, así que tendremos que gritar más fuerte por eso me parece maravilloso que podamos hacernos escuchar por estos medios para que sumemos voces.
      Gracias por tu apoyo Loy.

  • Otra injusticia más en contra de las personas más necesitadas, estamos en manos de gobiernos , todos son iguales, a lis que mueve la codicia y el hacerse de dinero a costa de pisotear los derechos de personas con capacidades diferentes . Soy abuela de angelito especial que ha llegado a iluminar mi vida, sé de su gran capacidad de salir adelante , veo lo maravilloso que es que con apoyo puedan integrarse a la sociedad. Hagamos ruido, que nuestras voces se unan , medios de comunicación masiva, hagámoslo .

    • Así es Martha, este es el recurso que tenemos como sociedad. Unir nuestras voces para gritar injusticias de antemano gracias por que se del poder infinito de las abuelas.

  • Ceci… recibe mi cariño por ese amor profundo que compartes en tu historia. Mi pregunta es ¿Cómo podemos ayudar???

    • Gracias Mimí , estaremos recabando firmas y bueno compartiendo este post , para que la sociedad se entere y se sensibilice .

  • No dejen de luchar y alzar la voz ustedes madres de estos niños saben lo que es la esperanza fe y fortaleza. Unamos fuerzas para que no desaparezcan sitios donde Aldo y otros niños encuentran lo que una parte de la sociedad y un gobierno ciego ante sus necesidades les niega.

    • Maru si de algo estoy segura es que hacer causas comunes logra enormes cambios y beneficios , gracias por tu apoyo .

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