Pacientes con Síndrome de Morquio, exigen al director general del IMSS, Zoé Robledo, la inclusión del medicamento para que los derechohabientes con esta enfermedad accedan al tratamiento y detengan así la progresión de su enfermedad.
Ayer al término de la comparecencia en el Senado de la República, el director general del IMSS, recibió de Alejandra Zamora, representante de Grupo Fabry, y de familiares de pacientes, una carta de inconformidad en la que piden incluir el medicamento para los derechohabientes con Síndrome de Morquio.
“Somos un grupo de pacientes y familiares afectados con la desgracia de vivir con una Enfermedad Rara llamada Síndrome de Morquio, todos derechohabientes del IMSS.
Desde 2015 el medicamento Elosulfasa alfa, único para tratar la enfermedad lisosomal de Mucopolisacaridosis tipo IV-A o Síndrome de Morquio, fue aprobado por el Consejo de Salubridad General y desde 2017 sometido en tres ocasiones a evaluación para ser aprobado dentro del instituto, sin tener hasta el momento, una respuesta clara y favorable para los pacientes”, se indica en el texto de la carta entregada al director general del IMSS.
Se señala en la carta que a casi un año de la aprobación en el Seguro Popular y aprobada en otras instituciones (ISSSTE, SEDENA, PEMEX, ISSEMYM, etc.) la terapia de reemplazo enzimático, única para tratar el Síndrome de Morquio, no se le está dando a ningún paciente el tratamiento para esta enfermedad en el Instituto Mexicano del Seguro Social.
Asimismo manifiestan que después de insistir hasta en diez ocasiones, quieren que su voz sea escuchada y dejen de ser discriminados e ignorados por las autoridades de salud y tengan acceso a la “Elofulfasa Alfa”, medicamento que ayuda al enfermo a detener la progresión del Síndrome de Morquio.
El pasado 28 de febrero, el Grupo Fabry de México, y más de 30 pacientes en compañía de sus familiares se manifestaron a las afueras de las oficinas del IMSS en la Ciudad de México, para exigir la inclusión del tratamiento a los derechohabientes con Síndrome de Morquio.
Ya han pasado ocho meses, -señalaron-, y los pacientes siguen sin recibir respuesta, ni tratamiento, mientras el deterioro de su salud continúa.
Grupo Fabry, asociación de asistencia privada, ha solicitado el apoyo para los derechohabientes con Síndrome de Morquio en el país de acuerdo a los procedimientos que el IMSS ha requerido, sin que sus demandas sean atendidas, a pesar de que el instituto se comprometió a gestionar el derecho al tratamiento con las dependencias correspondientes de manera rápida y efectiva.
Durante la comparecencia en el Senado, y a pregunta expresa sobre el medicamento para los pacientes con esta enfermedad, el director general del IMSS, afirmó que “si el medicamento está en el Compendio, entonces el IMSS tendrá que comprarlo”, indicó.
Aunque no se especificó el tiempo en el que se podría contar con el tratamiento, los pacientes calculan que podrían ser dos años por el análisis y reestructuración que debería hacer el Consejo General de Salubridad, comités de expertos terapéuticos y la depuración de claves, para ser publicado en el Diario Oficial y que las instituciones de Salud, adopten dicha disposición.
En la carta exponen que los pacientes con Síndrome de Morquio no pueden esperar, tras 4 años durante los cuales su condición y discapacidad siguen agravándose.
La mayoría de los pacientes –explican en el escrito-, van a presentar crecimiento de hígado, riñón y bazo, entre otros, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso, que les ocasionaría problemas visuales hasta deformidades en columna vertebral que los imposibilitaría caminar.
La presentación de esta carta ocurrió al finalizar la comparecencia del Lic. Zoé Robledo ante el Senado de la República, misma que representa una esperanza para los derechohabientes registrados en el IMSS y sustenta la necesidad de contar con especialistas capacitados para diagnosticar oportunamente dicha enfermedad y evitar sus complicaciones con la aplicación del tratamiento.
Esta misma carta está dirigida también al presidente Andrés Manuel López Obrador.
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