Una tos seca que no desaparece, la falta de aire, el cansancio y la pérdida progresiva de capacidad para actividades cotidianas pueden ser señales de una enfermedad intersticial. En el INER, un modelo que reúne neumología, geriatría, rehabilitación, psicología y nutrición busca atender y mejorar la vida del paciente después del diagnóstico.
La respiración es un motor de vida que trabaja de manera tan natural que rara vez reparamos en lo que implica para el cuerpo. Sin embargo, para quienes viven con una enfermedad pulmonar intersticial, es un esfuerzo que cambia el ritmo de sus días y altera actividades tan elementales como caminar, comer o salir de casa.
Juana Guerrero es una mujer que tuvo que cambiar su entorno y sus rutinas por un padecimiento intersticial. “Yo llegué muy mal”, relató durante un conversatorio en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).
Su historia permite entender que las enfermedades respiratorias van más allá de estudios, cifras y tratamientos, y puede modificar casi todos los aspectos de la vida cotidiana.
Ella, cuando buscó atención médica, tenía las uñas moradas, le faltaba el oxígeno y se sentía tan mal que ya no podía caminar ni una cuadra. Para su fortuna, el centro de salud al que acudió como primera instancia, la canalizó de inmediato al INER, donde un nuevo modelo de atención está cambiando la calidad de vida de sus pacientes.
Durante el conversatorio realizado en el INER, especialistas involucradas en la atención de pacientes con enfermedades intersticiales explicaron la importancia de un diagnóstico oportuno, un tratamiento adecuado, la necesidad de más médicos y el impacto de estas enfermedades en la vida familiar de las personas.
En el conversatorio organizado en el INER, en el marco del Día Internacional de la Fibrosis Pulmonar, participaron especialistas de todas las disciplinas involucradas en la atención de enfermedades intersticiales, encabezadas por las doctoras Ivette Buendía y Carmen Margarita Hernández. También se sumó la organización Cebras México, representada por Jaquelin Tovar.
En las mesas participaron las doctoras Norma Téllez, Jéssica Hernández, Karen Martínez, Paola Torres, Daniela Cataneo y Susana Galicia.
Pero hay señales que advierten el riesgo: una tos seca, falta de aire, cansancio, menor tolerancia al esfuerzo son algunas alertas que deben advertir al paciente de la necesidad de consultar a un médico de primer contacto.
La exploración física puede aportar pistas, entre ellas, la presencia de determinados ruidos pulmonares llamados estertores.
También hablaron de la posibilidad de valorar la oxigenación durante un esfuerzo físico, por ejemplo, al caminar o levantarse de una silla. Estos datos pueden despertar una sospecha, pero no permiten diagnosticar por sí mismos una enfermedad intersticial.
El problema es que, cuando los síntomas se atribuyen una y otra vez a un padecimiento respiratorio común, el tiempo puede pasar y agravar la enfermedad. Por eso, el objetivo del INER es despejar sospechas para ofrecer el tratamiento adecuado de manera oportuna. A Juana, eso le cambió la vida.
La complejidad del diagnóstico
Es necesario saber que las enfermedades intersticiales constituyen un grupo amplio de padecimientos. Estos pueden afectar el tejido que rodea los alvéolos y, cuando existe inflamación, daño y formación de tejido cicatricial —fibrosis—, interferir con la función normal de los pulmones.
Por lo tanto, es importante distinguir que una enfermedad intersticial no es sinónimo de fibrosis pulmonar. La fibrosis –explicaron– representa un proceso de cicatrización del tejido pulmonar que puede aparecer en diferentes enfermedades intersticiales. De hecho, las especialistas insistieron en la importancia de detectar la enfermedad intersticial antes de la fibrosis y preguntar: ¿qué enfermedad está ocasionando el daño?
El manual de procedimientos del INER también contempla diversas enfermedades intersticiales idiopáticas y otras enfermedades pulmonares difusas dentro de su atención especializada. Por eso tampoco existe un único “paciente típico”.
Pero el panorama cambia cuando se trata de enfermedades intersticiales asociadas con enfermedades del tejido conectivo, que pueden presentarse con mayor frecuencia en mujeres, aunque el perfil varía según la enfermedad y también puede incluir pacientes mucho más jóvenes.
Además, hay otros escenarios. En la neumonitis por hipersensibilidad, explicó la especialista, las exposiciones ambientales tienen un papel importante y en México es frecuente encontrar pacientes expuestos a aves como palomas, canarios, ninfas o gorriones.
La exposición repetida a partículas provenientes de estas aves puede desencadenar una reacción inflamatoria pulmonar y, cuando la exposición se mantiene de manera recurrente, puede favorecer la aparición de fibrosis.
También hay una dimensión de riesgo laboral. Las especialistas mencionaron a trabajadores jóvenes expuestos a sílice –entre ellos personas que trabajan con materiales pétreos–, como un grupo que puede desarrollar silicosis pulmonar.
En la preconsulta se revisan esos estudios. Si existe sospecha de una enfermedad intersticial, el paciente puede pasar a neumología prioritaria para acelerar el proceso diagnóstico. Después vienen las piezas del rompecabezas: tomografía, pruebas de función respiratoria, estudios de laboratorio y un panel de autoinmunidad si es necesario.
La doctora Karen Martínez explicó que el propósito es que, cuando el paciente llegue a la clínica de intersticiales, ya cuente con buena parte de esos estudios para poder avanzar en el diagnóstico y comenzar el abordaje integral.
Cinco especialidades alrededor de una persona
Para la atención integral de pacientes con enfermedades intersticiales, el INER cuenta con un modelo de atención integral que llaman “carrusel” y que ofrece a las personas una atención integral.
La idea surgió de una necesidad muy concreta: evitar que el paciente tuviera que regresar una y otra vez al instituto para ser atendido por distintas especialidades. Actualmente, el modelo concentra las valoraciones en dos momentos: neumología y geriatría un jueves, y rehabilitación pulmonar, psicología y nutrición el lunes siguiente. Reumatología participa cuando es necesario.
La meta es que hacia el próximo año esas valoraciones puedan realizarse en días consecutivos para evitar que los pacientes tengan que pasar un fin de semana en la Ciudad de México. No solo por una cuestión de organización, sino porque hay pacientes que llegan desde otros estados y cada consulta significa para ellos transporte, alojamiento, alimentación, tiempo de trabajo perdido y, muchas veces, un cuidador que también tiene obligaciones.
La doctora Karen Martínez explicó que uno de los motivos para crear el modelo fue precisamente reconocer la carga que supone para el paciente y su familia trasladarse repetidamente al instituto. “Nosotros lo que buscamos con ‘el carrusel’ es que estas atenciones las reciban en un corto tiempo”, explicó.
El pulmón no cuenta toda la historia
Una prueba puede decir cuánto aire puede movilizar un paciente.Pero no dice necesariamente si esa persona puede bañarse, vestirse, caminar, trabajar, salir de casa sin fatigarse y depender de otra persona.
Por eso, las especialistas explicaron que el modelo incorpora desde el diagnóstico a especialidades como psicología y rehabilitación pulmonar, una de las etapas más importantes en el modelo del INER.
El proceso comienza enseñando al paciente a trabajar su respiración y coordinarla con las actividades cotidianas. Después se incorporan movimientos básicos, actividad física y ejercicio terapéutico.
No existe una rutina idéntica para todos, dijo la especialista. En cada paciente se valoran articulaciones, tejidos blandos y músculos, y se prescribe el ejercicio de manera individualizada.
La razón es sencilla. Cuando falta el aire y aparece la tos durante el esfuerzo, una reacción natural puede ser dejar de moverse y la rehabilitación lo que intenta es romper ese círculo: que el paciente continúe moviéndose para conservar su independencia.
La enfermedad también pesa emocionalmente
Comunicar el diagnóstico médico es quizá el momento más difícil de enfrentar para el paciente. Es “un golpe”, consideró la doctora Karen Martínez. A la ansiedad asociada con la falta de aire y el desgaste de convivir con fatiga crónica, se suma un proceso de duelo por la pérdida de independencia y salud, que genera desánimo y a veces depresión.
Cuando una persona empieza a sentirse deprimida, ansiosa o sin esperanza, puede perder motivación para seguir su tratamiento o realizar actividad física, afirmó la especialista.
La salud mental entonces deja de ser una dimensión separada de la enfermedad porque puede influir directamente en la manera en que la persona enfrenta su tratamiento y su vida cotidiana.
“Dejan de hacer las cosas que antes hacían”, dijo la especialista, y no necesariamente porque no quieran. A veces porque ya no pueden y otras porque empiezan a pensar que ya no vale la pena intentarlo.
La pérdida de autonomía puede ser particularmente difícil en pacientes jóvenes. La especialista explicó que algunos son quienes sostienen económicamente a sus familias y que dejar de trabajar puede significar una transformación profunda en su núcleo familiar.
Para una persona mayor, la enfermedad puede significar necesitar ayuda para actividades que antes realizaba sola y para una familia puede significar que un hijo, una hija o un hermano tenga que convertirse en cuidador.
Por eso, la doctora Daniela Cataneo explicó que el paciente debe ser visto como un todo, como una persona que pertenece a una red familiar.
En el caso de las personas adultas mayores, por ejemplo, la valoración geriátrica considera las enfermedades que ya tenía, otras condiciones que podrían empeorar el pronóstico, su red social, la posibilidad de seguir el tratamiento y hasta la capacidad económica para adquirir medicamentos.
En el modelo “carrusel” del INER, la nutrición forma parte de las cinco disciplinas que acompañan al paciente en el proceso de atención integral, pues la valoración también considera síntomas como la falta de apetito.
El propósito es saber si la persona está comiendo, si está perdiendo peso o fuerza y qué condiciones pueden dificultar que mantenga un adecuado estado nutricional, según sus posibilidades, dijo la doctora Paola Torres.
COVID-19 cambió la manera de mirar al paciente respiratorio
En esta historia, la pandemia de Covid -19 aparece como un punto de inflexión. El INER observó desde entonces una mayor necesidad de apoyo para pacientes que habían pasado por hospitalización. Por eso, fortalecieron grupos de rehabilitación, nutrición, apoyo psicológico y valoración integral.
La experiencia dejó una pregunta que terminó trasladándose a otros pacientes respiratorios: si sabemos que estas intervenciones ayudan a una persona después de una enfermedad respiratoria grave, ¿por qué esperar hasta que el paciente esté deteriorado para ofrecerlas?
La respuesta del modelo del INER es intervenir antes y hacerlo en conjunto. Pero hay un reto: llevar este conocimiento a más profesionales de la salud. Por eso se busca trabajar con médicos internistas, pediatras y médicos generales.
La capacitación importa porque, como explicaron las especialistas, las enfermedades intersticiales todavía tienen una presencia limitada en la formación médica.
Si el médico no las tiene presentes, puede ser más difícil sospecharlas, y el paciente puede continuar recibiendo tratamientos para otras enfermedades mientras la verdadera causa permanece sin identificar.
El modelo del INER todavía está en construcción. Las especialistas que lo integran reconocen que han tenido que modificarlo sobre la marcha y continúan buscando una manera más eficiente de organizar las citas y los recursos disponibles.
Pero la dirección parece clara: atención integral para el paciente y consideración para quien lo cuida porque ahora sabemos que una enfermedad pulmonar no se instala solamente en los pulmones. También puede afectar la vida cotidiana de las personas que la padecen y sus familias.
Nota editorial: Este contenido es informativo y no sustituye la valoración de un profesional de la salud. La presencia de tos, falta de aire u otros síntomas respiratorios no significa por sí solos que exista una enfermedad intersticial o fibrosis pulmonar.
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