Ante la falta de acceso a tratamientos médicos por parte de aquellas personas adultas con hemofilia que carecen de seguridad social, Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana exhortó al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) a incorporarles dentro de sus lineamientos de operación para que puedan obtener sus medicamentos y atención médica de manera gratuita.

En conferencia de prensa virtual con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, a celebrarse este 17 de abril, Cruz explicó que el esquema actual del Insabi, todavía basado en el Seguro Popular, sólo brinda fármacos y atención médica a infantes de hasta 10 años, y en algunos casos, a adolescentes, quienes al cumplir los 18 años, y alcanzar la mayoría de edad, dejan de tener acceso a los servicios de salud.

Por esa razón, externó que se espera que en junio próximo, fecha en la cual se darán a conocer los lineamientos y reglas de operación del Insabi, se garantice el acceso a servicios de salud a todas las personas con hemofilia que vivan en el país y carezcan de seguridad social.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada, pudiendo causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.

Berenice Sánchez, especialista en hematología pediátrica, indicó que en México hay 5532 personas con hemofilia, 4 mil 803 con tipo A o “clásica”, causada por una falta o disminución del factor de la coagulación VIII, y 729, con hemofilia B, provocada por una falta o una disminución del factor de la coagulación IX.  Sin embargo, se estima que haya otras seis mil personas que presentan el padecimiento y no reciben atención ni medicación.

Para las especialistas, una persona con hemofilia sin tratamiento puede presentar problemas de sangrado hasta 50 veces al año, derivando en severas afectaciones a su organismo.

De acuerdo con Sánchez, los tratamientos que se aplican en este momento son de corte profiláctico a fin de evitar episodios de sangrado. Estos consisten en la aplicación de factor VIII, en el caso de hemofilia A, y el factor IX, para la hemofilia B, los cuales son proteínas que ayudan a que la sangre forme coágulos en el lugar donde se presenta un sangrado, y al no producirse de manera natural, son sustituidos mediante fármacos.

Impacto social

La hemofilia no sólo tiene un impacto en la persona sino en su entorno familiar y social debido a que se cambian hábitos de vida y horarios de actividades; se presentan dificultades económicas; sentimientos de culpa y negación; conductas de sobreprotección, ante el temor de una posible hemorragia, comentó Cruz.

Sin embargo, enfatizó que las personas con hemofilia pueden hacer todas sus actividades, de manera cotidiana, y no requieren de cuidados excesivos, siempre y cuando tengan apego a su respectivo tratamiento.

Aunque lamentó que esta visión de aparente “peligro” ha provocado actos de discriminación en los centros laborales y en las escuelas, donde suele ocurrir que las personas, al enterarse, de la condición de salud de la persona con hemofilia, suelen evitar contacto con ellas o negarles el trabajo o un lugar en una institución educativa ante el miedo de una hemorragia.

#Covid19

Ante la pandemia de Covid19, Berenice Sánchez explicó que las personas con hemofilia no están en mayor riesgo que otras personas, salvo en los casos en que haya presencia de otras comorbilidades como diabetes mellitus tipo 2, enfermedad pulmonar crónico obstructiva, hipertensión arterial u otras asociadas al nuevo coronavirus.

La hematóloga exhortó a quienes viven con hemofilia a continuar con su tratamiento de manera regular a fin de evitar que haya un sangrado inesperado y no tengan que acudir a los hospitales.

Este año, bajo el lema Tratamiento para todos, el llamado de la Federación Mundial de Hemofilia es que toda la comunidad global ayude a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y la necesidad de hacer posible el acceso a la atención adecuada en todos los lugares del mundo.