Damaris tenía 20 años cuando notó que al caminar tramos cortos se cansaba demasiado. Creyó que eran los solventes a los que estaba expuesta en su trabajo como ingeniera químico industrial. Sin embargo, su cansancio era raro, además de frecuente y por actividades simples como caminar o subir escaleras, ella  debía hacer varias pausas para poder respirar.

En marzo de 2014,  Damaris, camino a su trabajo, decidió subir las escaleras de un puente peatonal sin una sola pausa, y a pesar del agotamiento que sufrió no se detuvo. En un segundo momento, estando ya en su oficina, decidió subir por segunda ocasión, con dificultad, las escaleras para ir de un piso a otro, se esforzó creyendo que su cansancio era por su  falta de actividad física.

Agotada y con fatiga excesiva, tuvo problemas para respirar y comenzó a toser  de forma muy rara, relató a Salud Primero, y al llevarse un pañuelo a la boca, descubrió que tosía con sangre.

Dada su condición fue trasladada de inmediato a un hospital particular. Le pusieron oxígeno, luego la  nebulizaron. El médico le indicó que posiblemente se le habría reventado un pólipo en la garganta, y que era necesario hacer una laringoscopia, (estudio para observar la laringe). Todo salió normal pero le indicaron  hacerse más estudios.

Le realizaron una radiografía y pruebas para descartar una tuberculosis de pulmón. Se descartó la tuberculosis. Y ahora debía ser evaluada por un neumólogo, le indicaron,  y acudió con estos estudios al servicio de salud del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

En la consulta familiar, el médico general de la clínica del Seguro Social, al revisar la  radiografía le diagnosticó fibrosis pulmonar. Le indicó que debía acudir con el médico internista para ser evaluada y le autorizaran su traslado a la especialidad de neumología. Damaris, realizó los trámites correspondientes. Era abril y le dieron cita hasta septiembre.

Y es justo en este mes de abril antes de la cita que le habían programado en el Seguro Social, que Damaris  ingresó a urgencias del hospital de La Raza del IMSS por una crisis que se le presentó. La ingresaron de inmediato. Las condiciones graves en las que llegó por la enfermedad que tenía, -Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) que aún no le era diagnosticada como  tal- la pusieron en riesgo pues sin saberlo Damaris, tenía ya 16 semanas de embarazo.

Tras 12 días de espera y un electrocardiograma que le hicieron fue diagnosticada con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Para entonces Damaris ya había decidido  continuar con su embarazo por lo que buscó una segunda opinión que le diera la esperanza de poder seguir con su gestación. Por su condición de salud, en la segunda opinión médica, se le sugirió que había que suspender su embarazo.

Damaris ingresó al Instituto Nacional de Cardiología por una falla cardíaca grave. Su estado de salud se había desmejorado mucho y estaba en riesgo su vida.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), es una enfermedad en donde la presión de las arterias pulmonares aumenta provocando que el lado derecho del corazón incremente su esfuerzo para hacer circular la sangre  lo que genera insuficiencia cardíaca, y en muchos casos la muerte,  así lo explicó el Dr. Tomás Pulido, jefe del Servicio de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología, durante el foro: “La Hipertensión Arterial Pulmonar en México. Retos y Alternativas”.

Este padecimiento, dijo es progresivo e incurable pero  con un tratamiento oportuno, se pueden tener muy buenos resultados. En nuestro país existen medicamentos para tratar la Hipertensión Arterial Pulmonar pero  estos son muy caros, y en etapas avanzadas el paciente requiere de una terapia de más de un medicamento, explicó el especialista del hospital de Cardiología “Ignacio Chávez”.

Esta enfermedad se presenta en personas de todas las edades, incluso en niños y de la tercera edad, aunque es  más frecuente en mujeres. Por cada hombre que la presenta, tres mujeres sufren de HAP.

Dificulta la vida a quien la padece porque es altamente incapacitante, incluso para cualquier actividad cotidiana  como caminar distancias cortas, subir escaleras e incluso vestirse,  lo que limita el desarrollo productivo de la persona, además de los  gastos catastróficos que genera la enfermedad, y de los impactos emocionales; en su forma de vivir y la de su familia, pues se  reduce la expectativa de vida del enfermo.

A pesar de ser una padecimiento potencialmente mortal y catalogada como enfermedad “rara”, en otros países, no así en México, se estima que la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) afecta a nivel mundial a 25 millones de personas,  y aproximadamente a más de 3 mil mexicanos, -aunque las cifras no son exactas-,  con una incidencia que  va en aumento, y en donde la mayoría de estos pacientes no tienen acceso a una atención médica especializada ni a tratamientos adecuados, indicó el doctor  Pulido, durante el evento sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP).

Los síntomas principales de la enfermedad son la falta de aire, presencia de labios azules y cansancio extremo, y está asociada con la enfermedad vascular del colágeno, medicamentos para bajar de peso, VIH/SIDA, y ciertas enfermedades autoinmunes que afectan el sistema respiratorio. Aunque en muchos casos, la causa es desconocida.

Su diagnóstico, es complejo debido a que suele confundirse con enfermedades como asma, bronquitis crónica, fibrosis pulmonar, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), neumonía y estados de estrés, lo cual retrasa el diagnóstico y tratamiento, lo que  agrava la condición del paciente que la padece. Ante la falta de conocimiento de los médicos, el enfermo puede tardar hasta cuatro años en ser diagnosticado, para  entonces estará en una etapa avanzada con un alto costo para el enfermo y con riesgo de perder la vida.

En nuestro país la enfermedad tendría un costo aproximado de un millón de pesos anuales por paciente, solamente de medicamentos, y con un diagnóstico temprano podrían reducirse los costos tanto para el paciente como para el servicio de salud, coincidieron los especialistas en el foro de Hipertensión Arterial Pulmonar en México. Retos y Alternativas, organizado por laboratorios Ferrer.

Este padecimiento no está considerado como una enfermedad incapacitante, por ello no está registrada en la Norma Oficial Mexicana, por lo que un paciente no puede recibir pensión. El impacto de la HAP no es tan visible como el de diabetes, por ejemplo.

Aunado al  retraso en obtener un diagnóstico adecuado, la mayoría de los pacientes no tienen acceso a tratamientos específicos y aprobados, lo que provoca un avance de la enfermedad e incrementa  los costos de la asistencia médica, debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas, otros tratamientos y efectos adversos por uso de medicamentos no específicos y aprobados, señaló  la Dra. Nayeli Zayas, médico internista con especialidad en Fisiología Pulmonar del Instituto Nacional de Cardiología (INC).

Por su parte, el presidente de la  Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, Pablo Trejo,  indicó a Salud Primero,  la importancia en la difusión de los síntomas de la enfermedad, así como  el acceso a medicamentos, y en  la  capacitación de los médicos, asimismo en la inclusión de las guías de práctica clínica, contemplar la enfermedad en el rubro de gastos catastróficos por el alto costo de los medicamentos, así como impulsar la elaboración de la Norma Mexicana para regular esta enfermedad en beneficio del paciente, comentó.

La importancia del diagnóstico temprano

Aunque la Hipertensión Arterial no se cura, se cuentan con medicamentos que ayudan a reducir los síntomas y retrasan el avance de la enfermedad. Durante un foro  sobre “Hipertensión Arterial Pulmonar en México. Retos y Alternativas”, para conocer más sobre esta enfermedad, se señaló que antes,  la expectativa de vida de un paciente con HAP en fase IV, sin contar con tratamiento era de seis meses, semejante a un paciente con diagnóstico de cáncer de pulmón avanzado.

Actualmente los tratamientos a base de prostanoides como Remodulin (treprostinil) que se utiliza en otras partes del mundo, representan un incremento del 85% en la supervivencia en pacientes en esta etapa. Sin embargo, esta terapia aún no está disponible en el sector sanitario mexicano.

En la actualidad, los pacientes son únicamente mantenidos con terapia de soporte que incluyen principalmente diuréticos, que solo sirven para enfrentar los síntomas, sin tener ningún efecto en la progresión de la enfermedad.

De un mes a otro Damaris no pudo seguir con su vida normal ni con más proyectos de su vida. Ahora se enfrenta  con una enfermedad que la dejó frente a un duelo con su salud, con la pérdida de su hija y de su vida laboral en la que llevaba 12 años de trabajo. Damaris se dio cuenta que por más que se esforzara no podía completar una jornada laboral completa. Con una depresión y un estado de ánimo por los suelos, Damaris decidió renunciar a su trabajo.

En un inicio Damaris ignoró los síntomas de su excesivo cansancio y lo atribuyó a su falta de ejercicio, al estrés y que por ser ingeniero químico y estar expuesta a solventes, se cansaba mucho. Aunque se le presentaban frecuentemente taquicardias, ella no conocía los síntomas de la Hipertensión Arterial Pulmonar, pues no están difundidos los síntomas, dijo a Salud Primero.

Después de que su vida fuera como una Montaña Rusa,  que subía y bajaba, dice que ahora con el tratamiento que tiene en el Hospital de Cardiología, tiene un giro de 180 grados, “estoy en casa y mantengo buen ánimo y tengo ganas de aprender. No estoy diciéndome pobre de mí, me voy a morir en siete u ocho años, no, así no voy a mejorar”, nos cuenta.

“Trato de tener el ánimo muy en alto y aprender el día a día. No hay que estar en estas condiciones para valorar los detalles de cómo disfrutar una conversación o un abrazo. Me sumo a un círculo de ayuda de hacer una cadena de favores. Me gustaría que se hiciera mayor difusión en las escuelas de formación de médicos, enfermeras y al público en general. Abarcar en todos los niveles de los hospitales los síntomas de esta enfermedad”.

“Me encontré con un protocolo de estudio que me ha ayudado y de una Asociación que me ha brindado apoyo,  y el poder ayudar a los demás pacientes e ir informando,  eso me mantiene con ánimo y actitud, señaló entusiasta.

Síntomas principales:

Coloración de labios azules
Cansancio excesivo por actividades muy sencillas como vestirse o comer
Fatiga y debilidad para caminar tramos cortos
Hemorragias nasales
Dificultad para respirar (disnea)
Aumento del tamaño del abdomen
Desmayos frecuentes, náuseas y vómitos
Fallas cardíacas

Causas de Hipertensión Arterial Pulmonar:

Se atribuye a factores genéticos
Existe una autolesión del tejido
Factores externos y sin precisión
Fallas en el sistema inmunológico
La incidencia es más alta en mujeres