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Lo que he aprendido con tu enfermedad

Por Jorge Cornejo

Gracias a ti … Hace un par de semanas empecé a darme cuenta lo mucho que he aprendido a lo largo de este proceso por el que has pasado… Quiero que sepas que daría lo que fuera porque no hubiera sido a través de tu sufrimiento, pero la vida es así, a veces nos pone en situaciones que uno no elije y tenemos la opción de enojarnos (lo cual también es válido) o tratar de aprender algo positivo de esas malas experiencias.

Primero sentí un enojo terrible, pues me preguntaba porque te había sucedido algo así, que era injusto, que no lo merecías, que quizá era un castigo por algo que hicimos. Eso me causó mucho sufrimiento y lloraba casi todos los días hasta que entendí que no debía buscar una razón sino entender que las cosas buenas y malas nos suceden a todos no importando si somos buenas o malas personas, pero depende de nosotros aprender algo positivo que pueda hacernos ser mejores. Y como diría tu tío Jamón (Ramón Gaona):

Creo sinceramente que en muchas ocasiones, vemos situaciones que nos parecen injustas, pero para hacer que eso cambie de alguna manera podemos intervenir y tomar la justicia en nuestras manos…

Sé que la mayoría no aprendemos experimentando en cabeza ajena pero te aseguro que, por lo menos los que te conocemos, hemos aprendido mucho a través de ti y de tu ejemplo de salir adelante.

Yo pensaba que nuestra familia era unida, nos veíamos con frecuencia, nos hablábamos casi a diario pero hasta que todo esto inició me di cuenta lo alejado que estaba. Ahora me siento mas unido a ustedes que nunca. Poder ayudarlos a ti y a tu mamá ha sido una experiencia indescriptible que me hizo ver el gran amor que siento por ustedes. Siento mucho no haberlo hecho antes pues ahora sé que me necesitaban desde hace mucho tiempo.

Admiro a tu mamá como no tienes una idea, y admiro a tu abuelita Nena, pues ella también ha estado en todo momento presente para brindarles su apoyo. Pero sobre todo te admiro a ti por tu capacidad de aguantar todos estos años. Te he visto llorar pero han sido más los momentos que te he visto sonreír a pesar de tu enfermedad.

Cada vez que me quiero rendir por algo que estoy haciendo me acuerdo de ustedes y de inmediato mi mentalidad cambia pues veo que no tengo ningún pretexto para no seguir adelante.

Me conmueve mucho ver la cantidad de gente que se acercó para brindarnos su ayuda y debo decirte que la mayoría fueron mujeres a las que ahora admiro enormemente por la capacidad que tienen de hacer todo lo que ya hacen y aparte darse el espacio y tiempo para brindar ayuda a los demás.

Tenemos además muy buenos amigos y una familia increíble quienes no dudaron en darnos su apoyo y que han estado siempre al pendiente de como van las cosas. Por alguna razón están a nuestro alrededor. Por alguna razón toda esa gente fue llegando en el momento que más los necesitábamos y todo fue encajando para llegar hasta donde ahora estamos. Siento por eso un agradecimiento inmenso que nunca había sentido.

Gracias a ti, he aprendido a perdonar y sobre todo a olvidar. Desperdicié mucho tiempo concentrándome en cosas que ya estaban en el pasado y que me impedían vivir el presente. Ver que tu sufrimiento es real, que está en tu presente y que, aún así, tienes buen ánimo para seguir adelante, me ha hecho ver que las cosas que arrastré por mas de 40 años y que, según yo me hacían sufrir, solo eran piedras que yo mismo me ponía para darle drama a mi vida, hacerme la víctima y no darme la oportunidad de ser feliz.

Sé que el camino por recorrer aún es largo, sé que no tengo que decirte que no te desanimes porque a diario nos demuestras que no es así, sé que las rehabilitaciones que vienen serán agotadoras pero estoy seguro que te esforzarás y sobre todo sé que estaremos juntos para seguirte apoyando y aprendiendo todo lo que aun tienes por enseñarnos.

Te quiero mucho Rafa.

Hemos recibido muchos mensajes preguntándonos dos cosas:

¿Cómo funciona el neurotransmisor?

Los síntomas de la distonía, como las contracciones musculares involuntarias, tienen un efecto debilitador en la vida diaria. Esta enfermedad afecta a miles de personas alrededor del mundo incluyendo hombres, mujeres, niños y niñas de cualquier clase social.

La estimulación cerebral profunda ayuda a controlar los síntomas de la distonía cuando la medicación o terapia física no son muy efectivas. Funciona insertando un dispositivo médico (neuroestimulador) que se coloca debajo de la piel del pecho del paciente y envía señales eléctricas al cerebro a través de uno o dos cables que se conectan en cada lóbulo para estimular regiones específicas del cerebro que ayudan a controlar los síntomas de la enfermedad.

A Rafa le fue insertado el dispositivo recargable que tiene una vida de apróximadamente 25 años y tiene además las ventajas de ser más pequeño y ser fácilmente recargable, ya sea de 15 a 30 minutos diarios o bien 1 ó 2 veces a la semana de 3 a 4 horas mientras se lee un libro o se ve la televisión.

Aunque no es una cura este tratamiento ha sido ampliamente probado en pacientes en todo el mundo, es seguro y muy efectivo.

¿Reunieron el dinero para cubrir los gastos de la cirugía?

El costo total fue al final de $1’650,000.00. De los cuales $250,000.00 fueron para cubrir los honorarios de los médicos (quienes hicieron un descuento de $250,000.00 mil pesos pues conocían la situación familiar). El resto corresponden a los gastos de hospitalización y materiales, incluyendo el neurotransmisor que tuvo un costo de aproximadamente $1’100,000.00  – más de lo doble del precio inicial – se optó por el de 25 años, ya que elegir el de $500,000.00, que tiene una vida de 8 años, hubiera implicado realizar una nueva cirugía dentro de 3 ó 4 años para ajustarlo debido al crecimiento de Rafa (esto es tentativo pues se revisará que los cables se vayan ajustando durante su crecimiento sin necesidad de una nueva cirugía) y otra cirugía en 4 años más para cambiarlo por un nuevo dispositivo debido a que se hubiera terminado su periodo vida de 8 años, al final esto hubiera implicado un gasto mayor del que se hizo en este momento.

Se reunieron en donaciones casi $800,000.00, el resto se cubrió con ahorros familiares y con la parte que rembolsó el seguro médico que mi hermana tenía contratado de su último trabajo y que aún estaba vigente al momento de la cirugía. Lo que resta se utilizó para cubrir los gastos preoperatorios, compra de medicamentos y traslados en ambulancia; otro tanto será utilizado para las sesiones de rehabilitación que tienen un costo de $600.00 cada una, consultas en el Hospital ABC, Hospital Ángeles y más compra de medicamentos pues el neurotransmisor funciona en conjunto con ellos, en menor cantidad pero deberá tomarlos siempre.

Esta información era algo que quería compartirles como agradecimiento, a nombre de Rafa y de mi familia, por toda la ayuda que nos brindaron con sus donaciones. De verdad, sin todo su apoyo no lo hubiéramos logrado.

Gracias también por todos los mensajes de apoyo y oraciones que hasta el día hoy seguimos recibiendo. Infinitas gracias.

9 Comentarios

  • Hola familia, que alegría nos da que Rafita esté mejor y se haya logrado concretar la tan ansiada cirugía, les aseguro que muchas familias estamos aún al pendiente y orando por Rafita y ustedes, pertenezco a la Comunidad Justo Sierra, mis hijas conocen a Rafita, nuestro cariño, solidaridad y apoyo con ustedes.

  • La FAMILIA MORENO conocemos a Rafita desde niño por ser el mejor amigo de mi sobrino Diego y mi hermana es amiga de Carmen por muchos años. Conocemos su situación y estamos pidiendo a Papito Dios por su pronta recuperación. Estamos con ustedes siempre. Dios los bendiga

  • Nos da mucho gusto saber que Rafa va mejorando y se logró la operación y todo. Mi hijo Bruno es amigo y compañero de la Escuela y lo estima mucho. Felicidades Rafa, eres un gran ejemplo para todos. Que sigan las bendiciones 🙏🏻

  • Rafa: aunque no te conozco en persona, te quiero expresar admiración y solidaridad a ti y a tu gran familia. Y sobre todo mi deseo de que tu recuperación sea pronta y sin complicaciones. Eres un héroe y un chico entusiasta y de un gran corazón. Eres un ejemplo a seguir. No te rindas nunca siempre mira hacia adelante!
    Seguiremos al pendiente a través de tu querida maestra MariCarmen Jiménez.
    Espero pronto poder conocerte!!!

  • Dios Padre, nos envía Fortaleza tanto para Rafita como para los Familiares quienes lo cuidan, son pruebas de Dios padre solo el sabe porque pasan estas cosas, pero con Fe, dedicación y mucho ánimo, saldran todos adelante enviando Dios, su pronto alivio al niño. Bendiciones y fortaleza para todos.

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