Cuando mi niña tenía alrededor de los cuatro o cinco años, encontraba muy gracioso la forma en que su hermano mayor se sacaba los calcetines, se acostaba y tiraba de ellos de la punta y los sacaba de un tirón para después aventarlos lo más lejos que podía. Esto a ella le causaba mucha gracia y entonces intentaba sacárselos de la misma manera.
Hay muchas historias que se tejen paralelas a la discapacidad. Una, como ya lo he mencionado, es la falta de servicios, espacios, escuelas, centros recreativos, etcétera, etcétera, etcétera. Y la otra es la que sucede en el día a día. Por ejemplo, lo que cuenta mi hija de lo que es tener un hermano con capacidades diferentes.
Recuerdo que cuando ella estaba en preescolar quería que todos sus amiguitos conocieran a su hermano, sólo por el hecho de que él hablaba “ tatatá” y nadie más lo hacía igual. O cuando le dijo a la terapeuta de su hermano, quién en ese momento estaba embarazada, que esperaba que su niño tuviera discapacidad. La terapeuta extrañada le pregunto por qué y ella simplemente respondió: “por que son muy lindos”.
Sin duda, mi hija encontraba las diferencias que hallaba en su hermano maravillosas, pero claro que sus percepciones fueron cambiando conforme pasó el tiempo. Después llegaron la impaciencia y la frustración por que su hermano no platicaba, porque su hermano cogía sus cosas, porque su hermano no tenía que ayudar en quehaceres de la casa y se ensuciaba cuando comía, o cuando encendía el radio cuando ella miraba la tele y se ponía a bailar justo frente a la pantalla.
Y sí, también aparecieron los reproches y me parecía absurdo tener que explicarle lo que era evidente, lo que ella había asumido aún con menos edad.
En otra ocasión, recuerdo cuando en unas vacaciones familiares, todos los primos jugaban dentro de una casa de campaña. Entonces yo integré a mi hijo para que estuviera con todos los niños , pero como es natural o no, alguno de los niños no quería que Aldo estuviera ahí y mi hija me pidió que lo sacara.
En ese momento hablé con ella y le dije que ella no podía ser parte del rechazo, no sólo porque era su hermano y eso seguramente podía seguir ocurriendo. Le expliqué que él iba a necesitar de ella para integrarse con otros niños y que además porque a ningún niño podía hacerle eso.
Por supuesto también hablé con los otros chiquitos y les hice ver que a mi hijo, aunque lo vieran más grande, también le gustaba jugar como a ellos .
Entonces vinieron las pláticas y más explicaciones, y supongo que tuvo que escucharlo una y otra vez y seguramente le tomó tiempo volver a entender que las cosas con su hermano funcionaban diferente.
No, él no iba a hablar, no le ayudaría con sus tareas ni podría recogerla de la escuela. A él teníamos que seguir apoyándolo para bañarse, para comer, para vestirse y eso le tomó un tiempo asimilarlo, el tiempo que hace pequeños cambios en mi hijo y enormes en ella.
Ahora ella ha vuelto a acercarse a su hermano. Como cuando eran más chiquitos, ella vuelve a ser la hermana tierna que se ríe de las ocurrencias de Aldo. Sí, un poco más firme como quien se da cuenta que aún cuando su hermano le lleva cinco años, es ella la que asume el rol de hermana mayor, pero vuelve a dedicarle esa mirada, la mirada de quien se asombra con las diferencias y las encuentra únicas y entrañables y a veces tremendamente divertidas.
Ana ha vuelto a descubrir esos aspectos positivos y sorprendentes de su hermano ya sin tanto estrés, con mucho más certezas que incertidumbres.
Debo confesar que a veces me sorprende lo rápido que lo ha madurado , y no dejo de sentirme culpable por el tiempo que aún no puedo dedicarle, por las noches que se quedó dormida esperando que llegara a contarle un cuento, y por todo lo que probablemente seguirá sucediendo .
El proceso de los hermanos de niños especiales no es sencillo y a veces quedan invisibilizados por toda la complejidad de aspectos de salud y sociales que rodean a sus hermanos o hermanas, pero desde aquí quiero agradecerles, todo lo que hacen y lo que dejan de hacer por ceder sus espacios y sus tiempos.
Muchas gracias por que muchas de las veces son la brújula de nuestros caminos y el apoyo mas valioso.
Gracias a mi niña que me acompaña en este trayecto y a veces es ella la que anda sola.
Ceci, mis respetos por tan acertada reflexión, y gososa narración.
Estoy totalmente de acuerdo, en que se invisibilizan muchas personas que forman parte del proceso de vida de seres tan extraordinarios, pero ser un hermano de una persona con capacidades diferentes es un realmente mirar la vida desde una perspectiva totalmente distinta.
Los celebro!!! y las abuelas, esposos, tias, tios,, primos, que son parte de las redes de apoyo, directa e indirectamente también un gran reconocimiento.
Felicidades Ceci, gracias por compartir tus pensamientos.
Ceci, gracias por dejarnos entrar a tu vida con este hermoso relato. Todavía hay mucho que aprender y reflexionar. Se que muchas madres nos vemos reflejadas en ti de muchas formas y eso nos da la posibilidad de reconocer la diferencia y agradecerla. Gracias por compartir.
Gracias Zinnia . Creo que formar una familia es un proceso de constante aprendizaje y muchísima reflexión , Uff!! lo bueno es saber que nunca estamos solos .
saludos 🙂
Gracias a ti por tu comentario . Y si, uno aprende a ver la vida desde otra perspectiva afortunadamente como tu dices hay una familia que nos acompaña y nos hace fuertes.