En México es necesario aumentar el porcentaje de sobrevida de los niños con cáncer. Aunque la tasa de supervivencia es del 51%, existen países que ya han alcanzado el 90%. Ésta es una meta que ningún gobierno puede alcanzar solo; por eso es indispensable la cooperación del sector privado y de la sociedad civil, como explicó, en entrevista exclusiva con Salud primero, el ingeniero Leonardo Arana De la Garza, director general de Casa de la Amistad para niños con cáncer, organización civil sin fines de lucro que labora desde 1990.

La vida es el tesoro más valioso y frágil que recibimos las personas; es breve como el resplandor de un relámpago y transformadora cuando se vive con conciencia. Por eso, defender la vida de un ser humano y, en particular, defender la vida de una niña o un niño, tiene efectos exponenciales en el mundo. Cada menor toca e influye a quienes le conocen, y cada infante amado y cuidado puede crecer y ser agente de cambio en la sociedad y en el planeta.

Esta conciencia del valor de la vida, y del compromiso que tenemos los adultos hacia los pequeños, es una de las guías éticas, intelectuales y emocionales, con las que trabaja Casa de la Amistad y logró prestar apoyo a mil 280 niños y sus familias el año pasado; principalmente personas que no tienen acceso a ningún sistema de seguridad social.  

“Lo que hacemos desde Casa de la Amistad es proveer medicamentos, transporte, educación, apoyo educativo y apoyo emocional, para los niños y sus familias”, indica Leonardo Arana. “2024 fue un año en el que tuvimos algunos retos, porque hubo cierta incertidumbre, pero cuando tú tienes la responsabilidad, y sobre todo la gran posibilidad de apoyar a más de mil 200 niños con cáncer, que tenemos en este momento pues estos retos se vuelven fáciles de superar. Cuando tienes un equipo y un patronato, independientemente de lo que suceda dentro del contexto social o político, pues fundamentalmente lo que hacemos es trabajar, y trabajar para que los niños no tengan absolutamente ningún tipo de retraso en sus tratamientos”.

De acuerdo con su informe de labores 2024, presentado en febrero de este año, Casa de la Amistad realiza acciones de ayuda a niños con cáncer y a sus familias a nivel nacional. En ese reporte anual se describen acciones en más de 30 hospitales del sector salud, en los que auxiliaron, como aliados externos, a resolver diferentes necesidades de medicamentos.

“Afortunadamente por la operación, por la transparencia, por la credibilidad que tenemos, fuimos capaces de mantener ese ritmo de entrega de todos los servicios, con la calidad que siempre lo hacemos, para que nuestros usuarios no tuvieran absolutamente ningún retraso dentro de los tratamientos”, detalla el ingeniero Arana a este medio de comunicación.

Mejor planeación

Con el cambio de gobiernos, a nivel federal y en muchos estados de la República mexicana, Casa de la Amistad ha trabajado para tener un mayor acercamiento con las autoridades, con el objetivo de tener mejor planeación y anticiparse a problemas que surgen, como la eventual falta de medicamentos. Leonardo Arana comparte que actualmente han tenido una comunicación mucho más importante, tanto con el Secretario de Salud federal, David Kershenobich, como con subsecretarios y diferentes Directores de los hospitales. “Así podemos nosotros anticiparnos para que a los niños no es falten este tipo de medicamentos”, apunta.

El director de Casa de la Amistad sostiene con mucha firmeza que el sector salud de México es un sector fuerte, desde el punto de vista de que tiene gente muy resiliente y que pelea por todo lo que tiene que pelear para que los niños con cáncer tengan tratamiento.

“Entonces, si por alguna razón había, en algún momento, una falta de algún medicamento o algún insumo que se requería para el apoyo, inmediatamente teníamos la llamada del Director o de las enfermeras, que son realmente una parte importantísima del sector; los médicos, para que, sabiendo que ya existe ese compromiso de Casa de la Amistad de apoyarlos, pues podían acudir a nosotros. Y como nosotros tenemos farmacias y tenemos la posibilidad de distribuir a nivel nacional, tanto los medicamentos, como poder financiarles el transporte, el traerlos a tratamientos especiales; pues en realidad yo te diría que pudimos cumplir con nuestra misión: llegamos a tener mil 280 niños en tratamiento. Ni tuvimos absolutamente a ningún niño en espera y ninguno de los niños que tenemos se quedó sin medicamento.

“Entonces, independientemente de lo que pudiera ser la percepción de un ambiente difícil y retador, cuando tú tienes perfectamente claro cuál es tu misión y cuál es tu responsabilidad, pues logramos hacerlo y logramos cumplirlo, pues con toda la gente que nos apoyó”, explicó Arana De la Garza.

Pensar en equipo

El director de Casa de la Amistad dice que es muy importante informar a la sociedad que, para atender la complejidad médica, social y familiar que rodea a cáncer infantil no hay ninguna institución que pueda sola, por eso es importante trabajar con mentalidad de equipo.

“Nosotros, en Casa de la Amistad, trabajamos de forma complementaria con todo lo que es el sector salud. Nosotros no somos hospital; proveemos todo lo que el hospital en su momento no tiene o no puede proporcionar para que el tratamiento sea completo; incluyendo apoyos que nosotros damos, como transporte, alimentación, educación, medicamentos.

Si esta participación de la sociedad civil no existiera, el 30% de los niños que tienen cáncer y que no son atendidos por la seguridad social ni por la atención privada, tendrían una probabilidad de sobrevivencia mucho menor; fallecerían muchos niños.

Y en voz de varios de los hospitales y de los directores de los hospitales, nos dicen: “Bueno, si no hubiera sido por el apoyo de casa de la Amistad, hubiera sido una historia totalmente distinta a la que tuvimos”.

Entonces, aunque todavía los niveles de sobrevida en México no están en el nivel que Casa de la Amistad y nosotros quisiéramos, hemos hecho una participación importantísima y ha ido incrementando, para poderle dar a este país  la posibilidad de que todos los niños que tengan cáncer, tengan todo lo que requieren, porque el cáncer se cura si se detecta a tiempo, si se puede llevar todo a las manos y a la familia, para que puedan tener el tratamiento como debe de ser o lo estamos acostumbrando, para que ellos tengan todo lo que deben tener, pues evidentemente tendríamos la posibilidad de elevarlo al 90% como está en otros países, pero hoy en día estamos en el orden del 51% o  52%.

Y además es horrible hablar de porcentajes porque cada punto porcentual representa una vida, y eso es lo que más me desespera. Lo que quisiéramos nosotros es seguir apoyando, y sí tenemos ya, por toda la presencia geográfica a nivel nacional y por todo el número de niños que estamos apoyando una participación dentro de lo que es el nivel de sobrevida de niños con cáncer en México, importante. Si no estuviera Casa de la Amistad, muchos de estos niños no tendrían posibilidad de salir adelante”, sostiene el ingeniero Arana.

La vida es como un ramillete de opciones que se entrega, al nacer, para que cada quien tome decisiones que generan efectos transformadores. Defender la vida, y en particular la vida de una niña o de un niño, es crear las condiciones para que esos menores conozcan sus opciones, tomen sus decisiones y construyan recorridos biográficos significativos. Esa defensa de la vida es el sentido de existir de Casa de la Amistad para niños con cáncer, activa desde hace 35 años.