La enfermedad del cáncer sigue siendo la más mitificada; rodeada de explicaciones pseudocientíficas sobre por qué aparece y cómo puede curarse, a pesar de todos los intentos que se hacen por diseminar información que sea actualizada, clara y con evidencia. La psicóloga, tanatóloga y escritora Gina Tarditi, dice que se han logrado algunos avances en pequeñas comunidades para desmitificar el cáncer, agrega que la tarea pendiente todavía es monumental.

“Me sigo encontrando con información muy equivocada pero, además, de manera muy tramposa; difundida, divulgada, de manera francamente poco ética, que sigue dañando a las personas”, comenta para los lectores de Salud primero la autora del libro Emociones y cáncer. Mitos y realidades, que acaba de ser actualizado por Editorial Fontamara, después de su primera edición, publicada en 2013.

La palabra cáncer se usa para describir a casi 200 enfermedades que se presentan en diferentes tejidos y órganos del cuerpo, en las que las células comienzan a reproducirse sin control y no mueren en los periodos biológicos normales, por lo que forman tumores y se pueden extender a otras zonas del cuerpo.

Las cifras oficiales más recientes en México indican que en 2022 se contabilizaron 89 mil 574 muertes por cáncer. Esto representa el 10.6 por ciento de todas las muertes contabilizadas en México en ese año. Desafortunadamente, cuando se compara la prevalencia del cáncer en el país, las cifras indican que también creció en años recientes pues en 2012 morían por cáncer 62 de cada 100 mil personas, y para 2022 fallecieron por cáncer 69 de cada 100 mil personas.

Apoyo a enfermos y familias

Tarditi es una autoridad en el acompañamiento y ayuda a pacientes con cáncer. Durante 30 años laboró en el área de apoyo a enfermos terminales y a sus familias en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), de la Secretaría de Salud de México. Además, ha sido consejera de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer y ha dedicado décadas a la consulta privada con pacientes y familiares en etapas de duelo.

Ahora, ha dejado la consulta privada y enfoca sus esfuerzos a educar a grupos de especialistas, además de participar en estudios multidisciplinarios e internacionales sobre el final de la vida, con académicos de la Universidad de Glasgow, Escocia. En ese grupo multinacional, la psicóloga italiana radicada en México dialoga con expertos en sociología y antropología sobre las preguntas asociadas al final de la vida; un campo que anteriormente era principalmente abordado por médicos, psicólogos, psiquiatras y pedagogos.

Al conversar con este medio de comunicación sobre lo que ha pasado en los 11 años que transcurrieron entre las dos ediciones de su libro Emociones y cáncer. Mitos y realidades; Gina Tarditi celebra cambios positivos a nivel micro, pero durante el diálogo señala también rezagos a nivel macro y falta de espacios en los medios para hablar de este tema vital:

–Si lo vemos en un plano micro, hemos logrado avances. Cuando digo micro, me refiero al acercamiento con el paciente, con la familia. Cuando uno se acerca a ellos, les explica, les ayuda a dejar de lado sus dudas, a despejar sus dudas, a entender la enfermedad. Cuando ese trabajo se puede hacer, veo cambios maravillososen la manera en que ese paciente y esa familia viven el proceso de enfermedad, sea cual sea, hacia adelante, de una manera distinta.

Sin embargo, en el plano macro, no puedo decir que haya sucedido lo mismo. Desafortunadamente me sigo encontrando con información muy equivocada, pero además, de manera muy tramposa; difundida, divulgada, de manera francamente poco ética, que sigue dañando a las personas.

Hay un largo trabajo por hacer hacia adelante, pero desafortunadamente no hay tantos canales para divulgar esto. Porque ¿qué vende más?: una noticia amarilla; un caso desafortunado, que los hay. Esos temas encuentran mucho mayor apertura en los medios, que cuando uno quiere hablar de datos explicados dentro de un contexto racional. Entonces es más fácil difundir teorías que les dicen “piensa positivo”, “decreta que vas a ser sano toda la vida”, porque la gente piensa “así me protejo y no tengo que pensar en todo demás relacionado con el cáncer”—.

–¿Cuáles son los daños específicos que usted observa cuando las personas con cáncer caen en manos de un charlatán?

–Bueno, cuando alguien es diagnosticado con cáncer, la familia seguramente va a intentar todo lo que les ofrezcan. Pero hay que tener cuidado porque tenemos muy metido en la mente que todo lo natural es sano y nos decimos “Es sano porque está en la naturaleza”, pero hay que recordar que los venenos también están en la naturaleza.

Entonces, los riesgos que yo veo cuando la persona se deja manipular por charlatanes no sólo es el peligro de retrasar o abandonar el tratamiento oncológico, que son los que podrían controlar o curar el cáncer si es curable y si no es curable, paliarlo de la mejor manera posible.

Son frecuentes los casos en los que comienzan a sentir síntomas y no acuden al médico porque es más fácil comer guayaba o tomarse el juguito que les han recomendado o un líquido que dicen que sube el sistema inmunitario, de un día para otro, como por obra de magia. Hacer esto y retrasar la visita al médico puede robarles las oportunidades que tendrían de vivir mejor, mas, con más calidad.

A lo anterior hay que sumar que, a veces, los pacientes y los familiares no le dicen al médico que los está atendiendo que van a tomar este jugo o que se van a hacer una limpieza de colon o que van a probar otros tratamientos que les han ofrecido. Y si bien es cierto que los médicos alópatas no creen en muchas de estas cosas porque no tienen un sustento científico, podrían advertirles sobre los riesgos que pueden tener o la interacción que puede haber entre los mismos medicamentos que están tomando contra el cáncer, con algunos de estos tratamientos.

Yo, a lo largo de los años. vi personas con el colon perforado por los lavados que se hacían. Vi personas intoxicadas con medicamentos, con estas sustancias que luego se toman sin saber de dónde, así es que ponen en riesgo su propia vida.

Si bien el cáncer amenaza la vida, sí podemos decir que es hasta hoy lo único que conocemos que lo puede curar o controlar son los tratamientos oncológicos convencionales que, además, hay que decir, han ido progresando. Hoy tenemos muchos más tratamientos para abordar el cáncer de lo que se tenía antes–.

Transiciones en la vida

Al hablar sobre su esfuerzo actual por difundir más el conocimiento sobre el cáncer, Gina Tarditi comenta que dejó la práctica clínica privada en 2019 y la práctica clínica en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), en diciembre de 2022 porque después de 30 años concluyó que hace falta mucho trabajo  en divulgar y educar.

“Estoy dedicada a eso en el INCan,  y en otras fundaciones estoy dando clases a médicos, personal de salud en general, y tratando de seguir escribiendo, y divulgando los temas que me parecen fundamentales. Es bastante frustrante ver que pasan los años y no avanzamos lo suficiente. Cuesta mucho trabajo”, indica a Salud primero.

–¿En qué consiste su trabajo con la Universidad de Glasgow?

–Ha sido una experiencia maravillosa. Es un equipo interdisciplinario y multinacional. Yo tengo relación con muchos canadienses, escoceses, ingleses, portugueses, pero hay de otras nacionalidades.

 Vemos todo lo que es el final de la vida desde todos los aspectos que se pueda imaginar, siendo interdisciplinario, con un enfoque de ciencias sociales muy particular. La antropología tiene un papel fundamental en el estudio porque nos abre el panorama con información para entender estos fenómenos del proceso de morir, la muerte y el duelo.

Siempre habíamos trabajado desde la psicología, la psiquiatría, la medicina, la pedagogía, pero dejábamos afuera a la sociología, la filosofía, la antropología y tienen datos riquísimos para hablar.

A mí siempre me gustó la investigación cualitativa y en este grupo interdisciplinario y multinacional la aprecian mucho. Eso también me ha permitido hacer cosas que en México es muy difícil.

Sin embargo, lo que a mí me interesa es lo que pasa en México, porque es donde tenemos menos información y poder documentarla sería maravilloso.

–¿En qué áreas debemos poner más énfasis para mejorar la comunicación y educación sobre el cáncer?

–Creo que ha sido muy difícil bajar la información de la Torre de marfil y traducirla en un lenguaje claro, sencillo, directo, para la población en general.

La gente no está obligada a entender los términos médicos, que son muy difíciles. Y los científicos, los investigadores, muchas veces no tienen tiempo o no tienen la facilidad de traducir este conocimiento para bajarlo hacia toda tu población.

Entonces, tenemos ahí muchos trabajos qué hacer, pero mientras no los hacemos o no los hagamos, la gente sigue pensando en lo que era el cáncer hace 50 o 40 años, donde casi todos eran diagnosticados tardíamente y morían poco tiempo después y no había tampoco los tratamientos para el manejo de síntomas, de dolor, por ejemplo, que hoy tenemos.

Desafortunadamente hay mucha escasez de todos los medicamentos en México, pero en la medida que la gente conozca y entienda, empezará, espero yo, a demandar, a demandar que existan más profesionales en el manejo del dolor que estén en el primer nivel de atención y que los tratamientos oncológicos también lleguen a toda la población, porque sí; oímos de tratamientos maravillosos, que no necesariamente curan, pero controlan el cáncer durante muchos años.

Resonsabilidad del paciente

En el libro Emociones y cáncer. Mitos y realidades se presentan testimonios de pacientes diagnosticados con cáncer que han vivido muchos años. En algunos casos es correcto decir que están curados, y otros están en control, pero han tenido una buena vida, gracias a que han tenido acceso a tratamientos.

“De hecho, en la actualidad, para cada cáncer siempre hay más de una opción. Entonces, el libro señala que es muy importante que los pacientes sepan que cuando van al oncólogo, él les deberá explicar dónde está su cáncer; en qué consiste su enfermedad; qué pronóstico tiene; qué tratamientos, qué opciones terapéuticas hay y por qué ofrece esta otra. Y el paciente debe preguntar también, porque estamos en una cultura donde hemos dejado todo el poder al médico”, subraya Gina Tarditi.

La psicóloga subraya que cada paciente tiene que hacerse cargo de lo que está viviendo y preguntar siempre: “¿Este tratamiento que usted me ofrece, busca poder curar, controlar o paliar mi enfermedad?¿Qué efectos secundarios puedo tener?¿Voy a regresar a mi estado anterior funcional?¿Voy a poder seguir haciendo las cosas que me gustan, que me dan placer, que me dan sentido?¿Voy a tener que hacer pausa un tiempo pero voy a poder, eventualmente, estar bien?”

–Y en la medida que uno va entendiendo, va tomando parte activa en la discusión, pues se vuelve parte activa en el tratamiento, diría yo ¿no?

De otra manera, el paciente queda en manos de lo que el médico diga; de lo que la familia le diga al médico que calle, porque también vemos mucho eso: “Usted no le diga nada, porque lo va a poner nervioso”, y la gente que, alrededor, le va a decir:  “No. A mi compadre le fue muy bien con este tratamiento y que mejor tomen el veneno de alacrán o, quién sabe yo, tantas cosas que, como decía yo antes, no solamente ponen en riesgo la salud sino la vida misma de la persona.

–Es difícil o imposible vivir un cáncer sin contacto con los familiares o amigos, y muchas veces esos afectos, con buena voluntad, alimentan esos mitos y creencias no científicas sobre la enfermedad ¿Cómo se puede recorrer de la mejor manera ese proceso familiar o social donde toman fuerza y circulan todas estas creencias y mitos?

–Yo. Yo creo que la cultura mexicana es tremendamente paternalista, en todos los sistemas lo vemos. Y somos, además, pues personas relacionales, evidentemente, y para México, la familia, la comunidad siguen siendo importantes.

Entonces, sin importar el nivel de educación que tenga la persona, en el momento que recibe un diagnóstico de cáncer vienen a él todas estas ideas que se han ido construyendo en torno a la enfermedad.

No importa qué tan racional o inteligente pueda ser la persona. En se momento sus miedos aparecen, porque somos humanos y es un mecanismo de defensa, también.

Y la familia intenta cuidar, apoyar, a veces invalidando al paciente, y a veces con el consentimiento tácito del paciente ¿no?. “No quiero ir. No quiero entender porque me está doliendo”. Y, claro, todos intentan apoyarlo, pero lo que hacen muchas veces es complejizar el problema, porque si ya de por sí es complejo y tengo que tomar muchas decisiones en un tiempo relativamente corto; mientras más ideas vengan, más complicado será la toma de decisiones.

Entonces, yo le diría al paciente que él se vea como el director de orquesta. Él es el que tiene que decir a sus familiares, a sus seres queridos cómo quiere ser acompañado en el proceso y decir qué necesita y qué desea. Si quiere recibir de primera mano la información del médico, si quiere que sea el padre, la madre, el hermano, quien la reciba y después se la de a él; lo que sucede cada vez menos, por fortuna, y luego también pedirles: “A ver, cuando yo abra el tema es porque quiero hablar sobre eso. Si yo no abro el tema, quiere decir que en ese momento no estoy, eh, con deseos de seguir sobre lo mismo o, cuando yo quiera una sugerencia, la pediré. Si no la pido, les pido que no me la den”.

Muchas veces los pacientes no se atreven a decir estas cosas porque dicen: “Lo están haciendo con buena intención. Los voy a lastimar”.

Pero ahí yo les pregunto a mis pacientes con diagnóstico de cáncer:  “Tu familia te ofrece esto, con buena intención, pero ¿te ayuda o no te ayuda?”. Y muchas veces su respuesta es: “No. No me ayuda”.

Entonces. El paciente tiene que ponerse en un primer lugar y comunicar a su familia, con la sensibilidad que sea capaz, lo que sí quiere y lo que no. Si los demás no lo entienden ahora, lo entenderán mañana.

Entonces, ojalá que el paciente se sepa capaz de dirigir esa orquesta porque finalmente él tendrá que tomar sus decisiones; lo haga clara y abiertamente o lo haga callando.

Sentido de la vida

–En el libro usted habla de diversas maneras de   transcurrir la vida en la salud y diferentes maneras de vivir el cáncer. ¿Se puede decir que alguna persona con diagnóstico de cáncer puede integrar correctamente el cáncer a su historia de vida?

–Desde luego. Es posible. Quiero, aquí, explicarme un poquito mejor porque cuando decimos “Hay que encontrarle sentido a la vida”, siempre me refiero en un contexto integral. La vida está hecha de momentos, de circunstancias, de momentos buenos, otros regulares, otros los calificamos como malos ¿no? Y es difícil que cuando se nos presenta una crisis o un momento muy doloroso podamos encontrar un sentido de por sí a eso.  Es complejo y no todos lo logran, ni tienen por qué lograrlo.

Lo importante es el balance. Lo importante es el balance que le doy a mi vida ¿Ha sido una buena vida a pesar del cáncer? A pesar de la muerte de este ser querido; a pesar de las circunstancias difíciles de mi infancia.

En fin. Cada uno tiene que encontrar sus propias respuestas. A mí, a veces me cuesta trabajo cuando los pacientes me dicen: “Yo doy gracias por mi cáncer”, algunos dicen. Pero lo siento un poco forzado.  Es como esto, también, respuesta a estos mensajes que nos dicen: “Por algo pasan las cosas, algo te quería decir tu cuerpo”. “Entonces tú ya lo estás aceptando ¿no?”. “Tenías que hacerlo para crecer”. No.

Yo no creo que nadie tenga que pasar por circunstancias difíciles en la vida para crecer. Pero sí creo que las circunstancias difíciles se nos presentan a todos, más tarde o más temprano en la vida. Y que hay circunstancias muy diferentes, pero, vaya, nadie se va sin rasguños de esta vida, y las enfermedades son parte natural y eso es lo que se nos ha olvidado.

En la fantasía de que cada vez logramos más avances tecnológicos, biológicos, etcétera, nos hemos olvidado que la enfermedad es y seguirá siendo parte de la vida, y no sólo el cáncer; muchas otras, incluso muchas que me parecen mucho más duras, difíciles que el propio cáncer.

Hemos decidido ponerle todo lo malo al cáncer, pero hay muchas otras enfermedades que, desde luego, nadie quisiera transitar por ellas. Y desafortunadamente son las enfermedades que hoy se desarrollan más tarde en la vida, porque vivimos más, que es otra de las grandes paradojas.

Estamos en la época donde vivimos más que antes en la historia, pero le tenemos más miedo a las enfermedades y a la misma muerte, lo cual es totalmente contradictorio ¿no?

— ¿Cómo podemos colocar correctamente el concepto de la finitud de la vida, en nuestra propia vida?

–Esa es la gran pregunta ¿no? ¿Qué significa la vida? ¿Por qué hay que morir? ¿Qué significa la muerte? ¿Qué hay después de la muerte? Entonces, pues, ahí sí, la filosofía tiene mucho que decir. Eh. Yo creo que nos ayuda entender racionalmente, como bien lo dice, que somos seres finitos.

Nos vamos a morir. Eso es un hecho que no podemos negar. Lo que sucede es que lo dejamos ver, un segundo y después, nos provoca tanto miedo que mejor hablamos de otra cosa. Y si alguien toca el tema, lo callamos: “Es de mal gusto hablar de esas cosas…”. El pensamiento mágico del mexicano: “No vaya siendo. Porque si hablamos de la muerte, a lo mejor algo va a pasar aquí”.

Entonces, yo diría que el miedo a la muerte es connatural a nuestra propia naturaleza humana y yo lo que puedo decir, en lo personal, y lo que vi durante 30 años con pacientes es que quienes abordan estos temas, y toman las medidas que cree cada uno importantes en sus casos en particular, les ayuda a vivir mejor, incluso el proceso de la enfermedad.

Es decir. Si un paciente es diagnosticado y tiene hijos pequeños o tiene padres ancianos o tiene ciertas complejidades en casa o simplemente saben. Dicen: “No sé si voy a salir adelante. Espero que sí. Voy a seguir mi tratamiento al pie de la letra, pero uno nunca sabe porque hay muchas eventualidades. Entonces voy a hablar con mi familia. Voy a decir qué quisiera; qué no quisiera para el final de mi vida. Voy a hacer un testamento; voy a hacer una voluntad anticipada”.

Porque mucha gente va caminando por la vida con esa piedrita en el zapato. No lo piensa, “entrecomillado”, porque no quieren abordar estos temas, pero quienes se atreven a hacer todas estas cosas: el hablar en familia, el preparar sus documentos, tener sus documentos en regla, simplemente; revisar, si tengo seguro médico, revisar mi seguro médico; revisar que mis papeles están en orden; que mi familia sepa en dónde están mis cosas. Es algo que tendríamos que hacer, estando enfermos o no.

Si ya llegó a nuestra vida una enfermedad que amenaza nuestra vida, que no tiene que ser cáncer hay muchísimas otras, como habíamos dicho, con mucha más razón tengo que hablar de todo esto con mi familia.

Muy pocas cosas podemos controlar, pero esas poquitas que podemos controlar en nuestra vida, yo creo que no solamente es una responsabilidad sino un derecho. Es nuestro derecho.

Y finalmente yo diría: Si la muerte nos va a dar miedo a todos, porque sí nos va a dar miedo en el momento. Muy pocas personas, poquísimas personas llegan al final de la vida y no pasan por este temor a la muerte.

En lo personal, yo ahorita puedo decir: “No tengo miedo a la muerte. Tengo todo preparado, lo he hablado muchas veces con mi familia. Estoy lista, en el momento que venga”. Pero estoy consciente que si me anuncia su llegada, digamos; que en la mayoría de los casos nos la anuncia, por cierto. ¿No? Voy a pasar por un bache. Que espero que todas mis reflexiones, mi trabajo y los ejemplos que he visto en pacientes, me ayuden a salir de ese bache más pronto.

Con los pacientes lo vi muchas veces. Todos atravesaron por periodos de negación, miedo, pero quienes no lograron salir adelante, quienes murieron producto de su enfermedad, y tuvieron el tiempo, el espacio, el acompañamiento que ellos quisieron tener, lograron terminar su vida en paz, con serenidad.

Entonces, el mensaje es ese: vivamos la vida sin pensar qué enfermedad nos va a tocar el día de mañana, porque si vivimos lo suficiente, alguna nos va a tocar.

Pensemos, mejor, qué queremos hacer de nuestra vida y buscar información en los lugares adecuados y correctos.

No creamos todo lo que se esté diciendo. No caigamos en esta que parce toda una maquinaria de las teorías de la conspiración y de cómo podemos evitar todo lo que no nos gusta, todo lo que nos asusta lo podemos evitar si manejamos bien nuestras emociones.

Eso no es verdad. Los seres humanos somos emocionales; no las elegimos, nacimos con ellas. Sí podemos aprender a manejarlas de mejor manera para que funcionen a nuestro favor, en el sentido de que vivamos con más calidad; pero no porque las emociones tengan el poder que les hemos dado para provocar todos los males de la humanidad. Eso no es verdad.

Me gustaría,  antes de terminar, comentar que en el prólogo de este libro yo agradezco a una paciente que tuve, muy jovencita. La conocí cuando tenía 17 años la conocí. Y ella fue diagnosticada con un linfoma. Estaba por iniciar la carrera de medicina. Estudió hasta el sexto semestre de la carrera. Desafortunadamente tuvo una serie de recaídas.

Esto viene a colación porque esta chica nos enseñó a todos los que estábamos a su alrededor lo que era vivir intensamente, a pesar de sus circunstancias. Y ella fue tomando sus decisiones conforme la enfermedad avanzó. Ella preparó a su familia. Preparó también a sus médicos para aceptar que ya; que ha había intentado lo que se podía intentar y que entendía y aceptaba que estaba al final de su vida.

Esto nos dejó a todos con grandes lecciones. Se despidió y agradeció el acompañamiento. Una niña muy espiritual; una sabia. Una sabia muy joven. Y como estos casos hay muchos más de los que imaginamos. Pero todos necesitamos explorar lo que sentimos e ir tomando decisiones, de acuerdo a nuestra personalidad y la forma en que entendemos la vida.

Entonces, yo creo que, en lugar de estar dedicando tanto tiempo a hablar de cómo prolongamos la vida más y que las personas puedan vivir 120 años; yo diría: lo que hay que aprender es a vivir bien. Y vivir bien, incluye aceptar lo que no nos gusta; lo que a todos, tarde o temprano nos sucede. Y no sólo hablo de la muerte; que es segura para todos. Pero hay enfermedades, hay accidentes, hay crisis, hay problemas económicos, familiares y todos tendremos que enfrentarlos más tarde o más temprano.

Saber que podemos, que somos resilientes. Yo creo que ahí es donde está el mensaje. Y no tener miedo a la información. La información es la que nos puede guiar a tomar mejores decisiones.