Una visión humana

Llaman a atender urgente a enfermedades raras

mm
Escrito por Leonardo Bastida

Día de las Enfermedades Raras

Sólo cada cuatro años aparece el 29 de febrero en los calendarios, siendo un día que se vive pocas veces a lo largo de la vida. Por la peculiaridad del día, las agrupaciones de personas que presentan alguna enfermedad de poca prevalencia entre la población en general, han seleccionado al ultimo día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras.

Dichas enfermedades se consideran como tales porque afectan a cinco personas (o menos) por cada 10 mil habitantes. En nuestro país, se calcula que hay más de 5 millones y medio de personas que viven con alguna enfermedad rara.

Sin embargo, a pesar del volumen de personas, no existe una política de atención integral a quienes viven con alguna de estas enfermedades. Únicamente se han reconocido a 20 de ellas, de las más de 6000 que se han identificado alrededor del mundo.

Ante el panorama, con motivo de la efeméride, David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, indicó que la pandemia por Covid19 ha representado un reto para la atención de este tipo de padecimientos, debido a que muchos de los hospitales donde se atienden, fueron reconvertidos para atender la emergencia sanitaria.

Sin embargo, indicó que el monitoreo realizado a lo largo del año que ha transcurrido después de la detección del primer caso de la enfermedad por el coronavirus Sars – Cov – 02 hasta la fecha arrojó que en todos los sistemas de salud, a pesar de algunos retrasos, se continuo dando la atención correspondiente a quienes ya acudían de manera regular a los hospitales y centros de salud.

Reportó que hubo personas con enfermedades raras que externaron su temor a ir a sus consultas médicas para no arriesgarse a una posible infección de Covid19 y a otras se les recomendó ampliamente resguardarse en su hogar.

Para Peña, la crisis sanitaria ha mostrado que se deben reforzar las estrategias de trabajo a favor de las enfermedades raras para que los logros obtenidos hasta el día de hoy no se diluyan y se fortalezcan, entre ellos, los presupuestos asignados para la atención, el diagnóstico y los especialistas.

Como parte de estas medidas, la noche de este 28 de febrero, se iluminaron los frentes de los edificios de la Cámara de Diputados y de Senadores, a raíz de un punto de acuerdo promovido por la diputada Ana Patricia Peralta de la Peña, y de impulsar el fortalecimiento del marco jurídico de atención a las enfermedades raras, entre ellas, la posibilidad de atención en casa de quienes, por su condición de salud, no pueden acudir a los servicios de salud.

Acerca del autor

mm

Leonardo Bastida

@leonardobastida

Tejedor de historias y cronista de las realidades desde hace más de una década. Etnohistoriador de formación, apasionado por el cine, la literatura y las buenas charlas, investigo y documento vulneraciones a derechos humanos por cuestiones de género, diversidad sexual, VIH/Sida, entre otras causales. Por investigaciones periodísticas sobre tecnología mexicana aplicada al tratamiento del VIH y la ruta seguida por las mujeres del Estado de México para lograr la declaratoria de la alerta de género, obtuve los premios Nacional de Periodismo, otorgado por el Club de Periodistas, y el José Pagés Llergo.

Dejar un comentario