El Día de la Conmemoración de las Muertes Gestacionales, Perinatales y de la Niñez Temprana, se celebra desde 1988 cada 15 de octubre en todo el mundo y desde entonces en este día las familias y las mamás que atravesaron por la pérdida de un bebé durante su embarazo, en el parto o que fallecieron días después de haber nacido los recuerdan en un evento masivo conocido como Ola de luz.
En la Ciudad de México, este día se conmemorará el próximo sábado 17 de octubre a las 16:30 horas en la calle José María Morelos #31, Tlalpan Centro. Durante este día se encenderán luces para recordar a sus bebés, se hará un pase de lista con sus nombres, se instalará un tendedero y especialistas en el tema hablarán sobre sus experiencias y las acciones que se han desarrollado en esta materia. Asimismo, guiarán una actividad de elaboración de bolsas y se crearán dibujos e ilustraciones a manera de convivencia para que los asistentes recuerden, compartan y plasmen sus experiencias en un ambiente de acompañamiento y empatía.
De acuerdo con datos del INEGI, tan solo en 2024 se registraron 22 mil 31 muertes fetales en el país. Del total de casos, 81.8% ocurrieron antes del parto, 16.8% durante el parto, y en 1.4% no se especificó el momento de la pérdida. En México y otros países de Latinoamérica, las mujeres en los hospitales viven situaciones adversas ante la falta de protocolos que les permita tener un trato digno y respetuoso para sobrellevar su duelo, además de información sobre grupos de apoyo, entre otras acciones.
La dimensión del problema
En entrevista con Salud Primero, Mónica Díaz Aguilar, cocreadora del colectivo MISS ECA Red de Apoyo ante la Muerte Gestacional y de la Niñez Temprana y acompañante de mujeres en duelo perinatal compartió la experiencia de la pérdida de su bebé a los ocho meses de embarazo. “Me embaracé en 2012 y mi embarazo fue muy tranquilo, no tuve ningún contratiempo ni me puse mal, acudía a mis revisiones médicas, tanto en el servicio público como en el privado. Llevaba estos dos procesos para precisamente estar más tranquila y saber que todo marchaba bien con el mismo. En días próximos a cumplir casi los ocho meses de embarazo, ya no sentía los movimientos de mi bebé y llamé a mi médico, quien solo me dijo que estuviera tranquila, que era normal, pero al día siguiente decidí acudir a realizarme un ultrasonido. Y así fue como supe que mi bebé había dejado de latir.”
Además, mencionó que el médico simplemente le dijo “no hay latido”, sin explicarle más a fondo sobre lo que le había ocurrido a su bebé. “Ese día me hizo una cesárea, y ese procedimiento fue una decisión que tomó el médico sin consultarme a mí sobre cómo proceder. Yo pensé que cuando pasaba una situación así, ese era el procedimiento que se hacía siempre. Sin embargo, hasta después me enteré que se podía inducir el parto natural, incluso cuando el bebé ya falleció. Un procedimiento que hubiera preferido en lugar de una cesárea”.
Debido a la falta de información brindada por su médico, de la ausencia de protocolos y de capacitación a todo el personal que labora en un hospital, tuvo que escuchar comentarios del personal que le preguntaba en dónde estaba su bebé, si era niña o niño, si ya lo había visto, e incluso escuchar el llanto de otro bebé que estaba en la habitación cercana, ver pasar a otras mamás con bebés en brazos y a los familiares con los arreglos característicos que se llevan a las mamás para celebrar un nacimiento. Un hecho muy doloroso que se sumó al de su pérdida.
“La explicación posterior que me dio el médico fue que la causa del fallecimiento de mi bebé fue que tenía enredado el cordón umbilical debajo de una de sus piernitas, y que ese parecía ser el motivo. Eso fue todo, no recibí información ni tuve ninguna atención tanatológica, psicológica, ni me ofrecieron ver a mi bebé. Todo ese procedimiento fue muy frío y solitario para mí.”
Duelo silencioso
Atravesar por una pérdida de esta índole es un proceso solitario y carente de empatía en muchos de los casos, y a ello hay que sumarla el nulo seguimiento que se da a las pacientes que atraviesan esta situación, pues en el caso de Mónica, ella desconocía cómo debía prepararse para el tema de la lactancia. A más de una década de su embarazo, subraya el hecho de que no se le brindó una atención empática ni se le preguntó si quería ver a su bebé. Fue su esposo quien tuvo que exigir que les permitieran verlo, pese a las negativas del doctor de no hacerla sentir más mal.
“Lo que no hice fue sacarle una foto, ni quedarme con un recuerdo de él. Ahora como acompañante y en mi formación como tanatóloga sé que esa parte está dentro de los protocolos y se recomienda sacarles una foto, tomarle una huellita con cojincitos de tinta o quedarse con un mechoncito de cabello, porque son con los únicos recursos con los que contamos, los únicos recuerdos que podemos obtener dentro del hospital. Y estos recuerdos ayudan mucho para procesar nuestro duelo”.
Asimismo, no se le dio información completa, ni se le comentaron los cambios que sentiría en su cuerpo después de haber vivido esta pérdida. Ahora sabe que lo que sintió implicó un “choque de hormonas, porque el cuerpo se prepara para dar vida, pero al poco tiempo llega la muerte”.
Las muertes durante el embarazo, parto o después de nacer son consideradas por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) como una tragedia silenciosa, donde miles de familias alrededor del mundo se enfrentan a un duelo considerado tabú, pues es minimizado y poco comprendido.
Acompañamiento y entorno
Mónica Díaz agrega que casi al mes de atravesar por la pérdida de su bebé se sentía muy mal, estaba con un duelo, pero como la sociedad y la familia no lo habla en forma adecuada, permanece como un tema tabú. Suelen comentar “no te preocupes te vas a volver a embarazar”, “échale ganas para que ahora sí te embaraces otra vez rápido y ya. Piensan que teniendo otro bebé se te va a pasar y no es así. Por ello es importante procesar nuestro duelo como cualquier otro y no dejarlos rezagados”.
Fue entonces que decidió buscar ayuda e información sobre lo que estaba sintiendo, pues entró en una depresión muy fuerte. “Una amiga me regaló un libro que se llama Un hijo no puede morir y al final del libro se mencionaban grupos de apoyo para papás y mamás en duelo, entonces. Venía un número de un grupo en México que se llama ‘Renacer’, me puse en contacto con la coordinadora y empecé a acudir a las sesiones con regularidad. Para mí fue una salvación porque conocí a gente que había pasado por lo mismo, me sentí comprendida, muy arropada, coincidíamos en muchísimas cosas normalizamos sentir todas estas emociones y conforme fui sanando decidí desempeñarme como acompañante, para poder escuchar a las personas que habían pasado lo mismo que yo y ayudarles en sus procesos”.
Los avances legislativos y el panorama futuro en hospitales del país
Recuerda que fue así como se convirtió en una de las coordinadoras de las sesiones y del colectivo MISS ECA Red de Apoyo ante la Muerte Gestacional y de la Niñez Temprana. “Al investigar más descubrimos que en otros países de Latinoamérica, como Colombia, Perú, Argentina, Paraguay y Brasil sí contaban con protocolos, y en los que estaban con movimientos muy importantes para impulsar iniciativas de ley”. Así, también se convirtió en una de las impulsoras de la Ley Cunas Vacías, que ya se logró aprobar en el senado.
“La impulsamos tres organizaciones: Mi Apoyo, Duelo Respetado y MiSS Eca-Red. Ya retomaron esta iniciativa las diputadas Laura Ballesteros y Mariana Benítez, de la Cámara de Diputados. Todavía no pasa a discusión a comisiones, pero aún no se ha concretado. En el Congreso de la Ciudad de México también se intentó, y también quedó en el camino. Desafortunadamente la diputada que ahí nos apoyó, no se volvió a reelegir y quedó congelada en la iniciativa. Ha sido un camino muy difícil. En fechas recientes, se logró que se aprobara en el Congreso de la Ciudad de México una ley respecto del parto humanizado; se incluyó este tema, se aprobó, pero ya no se publicó en el Diario Oficial.”
En cuanto a las acciones que ya se han ejecutado, detalla que en otros estados ya se instauró el Código Mariposa, que es un protocolo de salud internacional diseñado para brindar una atención humanizada, privada y con apoyo psicológico o tanatológico a las madres y familias que sufren una pérdida gestacional, perinatal o neonatal.
Como parte de este protocolo el personal médico realiza las siguientes acciones: colocan una mariposa morada en la cabecera de la cama, en la puerta de la habitación y en el expediente clínico para avisar a todo el personal que debe interactuar con extrema empatía y evitar preguntas dolorosas; trasladan a la paciente a una “Habitación Mariposa” o un área aislada, separada de las salas de maternidad convencionales, y otorgan acompañamiento de psicólogos o tanatólogos que le permita a la familia crear recuerdos (fotografías, huellas o despedidas dignas).
Este protocolo se implementó por primera vez en un hospital público en octubre de 2021 en Jalisco. Otras Secretarías de salud estatales que lo han implementado son las de Guanajuato y Chihuahua. En la Ciudad de México el IMSS Bienestar ya lo empezó a instaurar. “Los aceptaron, pero hubo una transición de los hospitales que se fusionaron con IMSS Bienestar y el proceso se detuvo durante un tiempo. Hemos encontrado mucha resistencia por parte de las instituciones de salud. Por eso es muy importante que se aprueben leyes para que se implemente una atención adecuada en nuestros sistemas hospitalarios.” Como mensaje final a las familias que han atravesado por esta difícil situación, Mónica Díaz les invita a acercarse a los grupos de apoyo como los que tiene MISS Eca-Red, quienes en sus círculos de apoyo les brindarán información y se sentirán c