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Cuando lo cotidiano se vuelve extraordinario

Rafa y su proceso de rehabilitación

Por Jorge Cornejo

Para la mayoría de nosotros las actividades cotidianas como levantarnos de la cama, bañarnos, vestirnos, amarrarnos las agujetas, comer e ir al baño pasan casi desapercibidas. Estamos tan inconscientes de nuestras capacidades físicas que para alguien que carece de ellas, se convierten en un logro extraordinario volver a hacerlas después de mucho tiempo y esfuerzo.

Rafa, como casi siempre, continúa con su buen estado de ánimo y esforzándose cada día en su proceso de rehabilitación. Después de la neurocirugía del 7 de abril las cosas han ido mejorando poco a poco, algunas veces bien a veces no tanto, pero la mejoría es evidente.

Primera calibración.  Encendido.

En la primera calibración del 20 de abril sus pies por fin se relajaron y ya no fue necesario sostenerlos durante el día. Éste fue el primer gran avance después de meses de dolor y espera de un tratamiento que pudiera mejorar su calidad de vida. Pudo permanecer acostado y sus movimientos involuntarios disminuyeron considerablemente.

Las rehabilitaciones físicas iniciaron esa misma semana. Laura, su rehabilitadora, empezó con ejercicios sencillos que se han ido complicando conforme han pasado las semanas. Al principio,  el esfuerzo y cansancio hacían que se quedara dormido antes de finalizar las sesiones.

Segunda calibración. Buenas y malas noticias.

El 4 de mayo, fecha de la segunda calibración, su umbral se redujo casi al 50 por ciento, es decir, que sus neuronas se volvieron mas sensibles al neurotransmisor permitiendo con ello ampliar el rango de posibilidades durante la calibración, pero también la tensión en su espalda baja regresó y con ello la imposibilidad de poder controlar su brazo derecho.

Al tercer día Rafa le pidió a su mamá regresar el neurotransmisor a la primera calibración pues la tensión le empezaba a generar molestias. Así se hizo pero como su umbral había bajado, el programa de la primera calibración, almacenado en la memoria del neurotransmisor, ya no tuvo un efecto positivo en el cuerpo de Rafa por lo que su mamá tuvo que regresar, casi de inmediato, al programa de la segunda calibración la cual fue mas soportable y llevadera.

A pesar de esto, en los días siguientes Rafa por fin pudo sentarse, primero con ayuda de su mamá quien lo sostenía por un brazo y luego él solo se sostenía apoyándose con los brazos en el sillón donde habitualmente permanecía para mantenerse sentado …. con mucho esfuerzo, pudo también con ayuda de su mamá empezar a ponerse de pie.

25 de mayo. Tercera calibración.

Después de un par de días, la tercera calibración tampoco funcionó por la tensión que le causó en la espalda y al ver que ya no pudo sentarse se decidió usar nuevamente el programa de la segunda calibración, que hasta el momento parecía ser la mejor opción.

Los avances continuaron … Empezó a utilizar el control de la TV y tomar con la mano izquierda alimentos sólidos colocados en plato para llevárselos a la boca y, después de muchos esfuerzos, empezó a caminar con ayuda de su mamá y Laura, su rehabilitadora.

22 de junio. Cuarta calibración.

El sábado 22 de junio se realizó la cuarta calibración, la cual le provocó mucha tensión en la espalda baja, el brazo derecho, ya no pudo sentarse, ponerse de pie ni caminar. La neuróloga le pidió aguantar un par de días para ver si las neuronas se adaptaban para generar un buen cambio, pero Rafa soportó solo unas horas antes de pedirle a su mamá que regresara el neurotransmisor al programa de la segunda calibración. Volver a sentir la tensión que tenía antes de la cirugía fue un golpe fuerte para él y para nosotros también. Fue como si regresáramos a esos días en que el dolor y desesperación nos acompañaban en nuestro día a día.

¿Por qué sucede eso en cada calibración?

La distonía generalizada y no focal que padece Rafa dificulta la calibración en cada sesión, ya que hay que encontrar para cada lado del cerebro puntos específicos que puedan controlar los músculos de todo su cuerpo. En cada punto de la calibración se procura que cada extremidad quede lo mejor controlada posible pero en el siguiente punto algo que ya estaba controlado empieza a descontrolarse. Encontrar un punto en que ambos queden bien es un proceso que puede tomar horas y no siempre con los resultados deseados. Imaginen cómo es ahora el proceso de calibración para todos los músculos del cuerpo.

Conforme pasan los días el cerebro lucha por tomar el control, pues no estaba acostumbrado a trabajar junto con el neurotransmisor y es cuando las cosas empiezan a descomponerse otra vez.

Gracias a que los programas de calibración anteriores se mantienen almacenados en el neurotransmisor es posible volver a utilizar el que le ha funcionado mejor hasta el momento: el programa de la segunda calibración.

Escribir esta explicación me hace re-entender que el proceso será complicado y tomará algún tiempo como nos dijo su neurocirujano en la última consulta, pero lo que también es cierto es que los avances continuarán aunque sean lentos.

Hace un par de semanas sus papás pudieron llevarlo al cine. Un día fueron a ver Avengers y algunos días después, Godzilla. Lo disfrutó tanto que su alegría era más que evidente.

Al día de hoy, 28 de junio, Rafa está recuperándose de la cuarta calibración ya que las cosas no salieron muy bien como ya había mencionado. Le cuesta nuevamente trabajo permanecer sentado, ponerse de pie y caminar, pero eso no lo detiene. Rafa trabaja a diario para reentrenar y mejorar sus capacidades físicas.

Cada día todos estamos más conscientes de que su recuperación a veces se nota más unos días que otros, que el trabajo para lograr los pequeños o grandes cambios es cotidiano, pero el buen ánimo siempre está presente y en todo este proceso Rafa ha demostrado ser quien literalmente se vuelve y nos vuelve a levantar.

Es esto lo que alimenta su paciencia y también la nuestra.

GRACIAS

Nuevamente gracias a todos por su apoyo. Por sus muestras de cariño. Por escribirnos para preguntar cómo va todo. Por las visitas que le han brindado para conocerlo y expresarle su admiración y respeto. Todos ustedes forman también parte de la rehabilitación de Rafa.

7 Comentarios

  • De todo corazón les deseo que los avances sigan presentes ininterrumpidamente y Que Dios les siga mandando sus bendiciones.
    De verdad, es un regalo de Dios para mi conocer gente como ustedes.
    Muchas gracias por todo ese ejemplo de vida y Amor

  • Admiro la fortaleza que tienen como familia y, sobretodo, la de Rafa que sorprendentemente no se queja, al contrario, él sigue adelante y sólo pienso: Dios, dale paciencia y salud para el bienestar de él y su familia.♥️🙏

  • ¡Muchas Felicidades Rafa, y mamá y papá de Rafa. Es increíble su fortaleza. Son personas admirables y tú Rafa, te has convertido en una persona maravillosa, deseamos con todo nuestro cariño y admiración sigas adelante y que sepas que cuentas con mi hijo Juan Antonio Elizondo y yo su mamá Ana Lilia García. Un abrazo muy grande a todos ustedes.

  • Es un gran honor ver a esa familia luchar contra viento y marea!
    Y para Rafa mi admiración es un guerrero!
    Sigue así Rafa no te dejes vencer!
    Les abrazo y les mando muchas bendiciones!😘🙏🏻

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