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Carta a mi sobrino Rafa en el Día del Niño

(fotografía año 2016)
Los días después de la operación

Por Jorge Cornejo

Quizá en otras circunstancias no te hubiera escrito y mucho menos lo hubiera hecho público, sin embargo he descubierto que hacerlo nos ayuda a entender los procesos que hemos pasado juntos.

Creí que los días previos a tu cirugía habían sido eternos, pero después que te dieron de alta, la espera parecía interminable.

Solo me tranquilizaba ver, como siempre, tu enorme paciencia hacia la enfermedad y ahora frente a la recuperación con las nuevas molestias de la cirugía. Todo esto sin olvidar también el nuevo problema de tensión en tus pies que inició al día siguiente que dejaste el hospital.

A partir de ese día tuvimos, sobre todo tu mamá, que ayudarte a sostener y enderezar tus pies para evitar que te dolieran. Parecían tener un fortísimo calambre continuo desde que despertabas hasta que te dormías después de media noche.

Aun así y con algunos problemitas que se resolvieron sin complicaciones, mantuviste el buen ánimo. Al tercer día empezaste a comer mejor.

El viernes 19 tus papás te llevaron al hospital a que te retiraran los puntos de la cabeza y el pecho. Aunque te pusiste nervioso todo fue muy rápido y casi sin dolor.

Todos esperábamos con ansias que llegara el 20 de abril para que la neuróloga viniera a encender el neurotransmisor. Por la mañana de ese día nos avisó que llegaría dos horas antes de lo acordado y yo de los nervios hasta me enfermé del estómago. Tenía expectativas, pero trataba de sacarlas de mi mente. Y es que, en esas tres palabras “encender el neurotransmisor”, habíamos depositado todas nuestras esperanzas y nuestras ilusiones para verte por fin mejor.

Cuando la doctora Lidia llegó, empezó casi de inmediato con la calibración, sacó una tablet y nos explicó que empezaría a enviar las frecuencias eléctricas a cada lado del cerebro. Primero el derecho, que controla el lado izquierdo del cuerpo y posteriormente el izquierdo que controla el lado derecho. Mientras tanto tú estabas muy atento a lo que hacía y decía la doctora.

Carta a mi sobrino Rafa en el Día del Niño

Empezó con la frecuencia 1 y te miraba para ver la reacción… nada.

Subió a 2, tampoco. 3 y 4 … nada. Hasta la frecuencia 5 notaste un pequeño cambio en las piernas que para nosotros no fue evidente… Cuando llegó al número 6, ya no pudiste hablar… bajó a 5 y recuperaste el habla.

Nos explicaste que sentiste algo rarísimo que no podías describir y solo te dio mucha risa… Noté que todos estábamos preocupados pero tu, como siempre, estabas tranquilo y sonriente. Entonces la neuróloga nos explicó que tu umbral era muy alto y que lo normal era que la máxima frecuencia fuera hasta 3. Probó en la tablet muchas variables con diferentes frecuencias y al final decidió dejarla en 5 porque ahí fue donde habías percibido un cambio. Terminó la calibración, nos pusimos de acuerdo para la siguiente cita que será el sábado 4 de mayo, dejó las indicaciones para las sesiones de rehabilitación, esperó a que la representante de la empresa que fabrica el dispositivo nos diera las instrucciones de carga y, después de un rato, se marchó.

No sabíamos qué esperar realmente una vez que encendieran el transmisor, pero nos dimos cuenta que ya no le pediste a tu mamá que te sostuviera los pies y los enderezara. Nos acercamos a tocarlos y aunque seguían en una posición incorrecta ya no se sentían tensos. También notamos que tus movimientos involuntarios disminuyeron.

Al siguiente día tu mamá habló con la doctora para informarle los cambios y nos explicó que todos teníamos que ser pacientes pues la gravedad de tu distonía hará que el proceso de recuperación sea lento, pero que esto no significa que el neurotransmisor no cumplirá su función, lo hará pero poco a poco. Fue con esta información que decidió bajar la dosis de clonazepam.

Para nosotros, y creo que para ti también, el avance fue muy bueno. Verte tranquilo al lado de tu mamá, viendo la tele, sin necesidad de sostenerte manos y pies, ya es un cambio importante.

El 24 de abril, antes de tu primera sesión de  rehabilitación en casa, tuviste tensión en la espalda y la Doctora aumento la dosis de clonazepam de las 11am para ayudarte a controlarla. A las pocas horas te sentías mejor. La Doctora nos explicó que era parte del proceso de recuperación e insistió en que fuéramos pacientes.

Hasta el momento llevas dos terapias de rehabilitación y han sido agotadoras para ti. Aun no puedes ponerte de pie ni sentarte sin ayuda pero has podido hacer todos los ejercicios y aunque la fisioterapeuta dijo que tu recuperación tomará algo de tiempo ve una buena respuesta en tus reflejos y movimientos.

Otra buena noticia es que los médicos por fin autorizaron las visitas; una cada dos o tres días pues aun te cansas pronto, por lo que tu mamá ha tenido que organizarse para que puedan visitarte todas las personas que desean verte y conocerte… ¡Quién nos iba a decir que nos encontraríamos organizando tu agenda a tí, tan pequeño, pero tan importante!

Hasta el momento te han visitado tus abuelitas Lucha y Elena, tu acompañante en la secundaria Dafne, tus primas Maty y Diana, tu prima Karlita, tu psicóloga con quien, aprovechando, tuviste una sesión para ver como andaba todo y, el domingo 28 de abril, te visitó tu amiga Maya quien te conoce desde la primaria y ha sido una parte muy importante en tu vida.

Aunque sé que ya casi eres un adolescente, también se que tu infancia se vio truncada por todo lo que ha ocurrido desde que tenías 8 años así que hoy Día del Niño quiero felicitarte por tu paciencia, ganas de seguir adelante y recuperarte, por tu fortaleza pero sobre todo por lo que nos haz enseñado a lo largo de estos años. Para nosotros siempre serás nuestro niño Rafita. Te queremos mucho.

Sin saberlo, has luchado contra dragones, atravesado penumbras, conquistado cada día con fortaleza, todo eso que, me gustaría, solo hubieses conocido a través de los cuentos que leías pero te ha tocado vivirlo. Nunca sabremos porque te ha tocado a ti ser el protagonista de esta epopeya, lo que si me queda claro al ver tus ojos es que los súper héroes existen y que tu mayor poder está en tu enorme sonrisa… Te amo mi niño.

Tu tío Jamón
(Ramón Gaona)

6 Comentarios

  • Nunca logro llegar al final de la lectura sin que se me llenen los ojos de lágrimas, me conmueve profundamente leerlo , gracias por mantenernos al tanto y por favor háganle llegar una fuerte felicitación a Rafita por el día del niño, peor sobre todo pos su enorme valentía y entusiasmo, gracias por las grandes eseñanzas que conlleva esta historia para muchos de nosotros…. en hora buena por todos los avances .
    Les enviamos un fuerte abrazo con nuestro cariño , la familia Mejía González

  • Querido tío de Mi niño Rafita, casi palabra que escribes nos transmites lo mucho que Rafita lucha día a día, nosotros lo conocemos desde niño muy pequeño y fué mi alumno en un Jn particular cerca del metro división del norte, Rafita y Diego mi sobrino siempre han sido los mejores amigos. Le mandamos felicitaciones a mi querido Rafita este día del niño que siempre Dios lo ayude como hasta ahora. Seguimos pidiendo a papá Dios por su pronta recuperación. La Familia Moreno.

  • Aunque no conocemos a este hermoso y valiente Niño, mi hijo Juan Antonio Elizondo y yo su mamá, estamos muy pendientes de él.
    “Querido Rafita eres un instrumento de Dios, haz llegado a esta vida para tocar el corazón de muchas personas y en especial de nosotros. Disfruta tu día. Y ama mucho a tus padres. A ellos y a toda tu maravillosa familia, un gran abrazo de solidaridad y de admiración por su gran labor. Gracias Rafita por existir.

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