Por Jorge Cornejo
HOY 2020, RECORDEMOS ESTE TEXTO DE HACE UN AÑO….
Recuerdo bien como empezó todo … Estaba de visita en casa de mi hermana y me pareció muy extraño ver que, cuando mi sobrino Rafa me saludó, giró la mano en una forma que me pareció muy extraña así que le pregunté a mi hermana porque hacía eso y me respondió que llevaba días haciéndolo. Le sugerí entonces que lo llevara al médico y así lo hizo. Su pediatra recomendó ir con un neurólogo. A partir de ese momento todo avanzó muy rápido. En un par de meses nuestras vidas, y sobre todo la de él, con apenas ocho años, cambiaron por completo.
Pasaron casi dos años antes de que pudieran diagnosticarlo… Padecía distonía primaria generalizada, la cual es una enfermedad crónico degenerativa que en poco tiempo lo llevó a estar en silla de ruedas y a depender de su mamá para cubrir todas sus necesidades básicas como comer e ir al baño.
El ir y venir a clínicas, consultorios y hospitales se convirtió de repente en la rutina más importante de su vida. El dolor de ver sus cambios pero sobre todo el dolor físico que él comenzaba a demostrar, nos preocupaba y nos hacía seguir buscando alguna solución.
De todo los tratamientos que probaron en él, hubo uno que pareció funcionar: la infiltración de toxina botulínica la cual mejoró sus movimientos, posición de extremidades y sobre todo evitó los episodios de dolor que padecía por las posiciones extremas que su cuerpo adquiría debido a la enfermedad.
Mientras, mi hermana procuró que siguiera con su rutina diaria hasta donde fuera posible, así que lo animó para que continuara en la escuela. Terminó la primaria tomando las clases en el piso, acostado en tapetes pues no podía permanecer sentado. Los maestros y compañeros lo apoyaron en todo momento.
A la par continuaron con el tratamiento médico, terapias de rehabilitación y terapias psicológicas.
Inició la secundaria pero ahora fue necesario contratar a un acompañante que se encargara de tomar apuntes, ayudarlo a trasladarse de un salón a otro, darle de comer, ir al baño, etc. Para ese momento el uso de una silla de ruedas ya fue indispensable y en la escuela permitieron el ingreso de un sillón para que tomara las clases acostado y no en el piso. Por nuestros trabajos, el mío, el de mi hermana y el de su papá) nos turnábamos para ir por él a la escuela y luego llevarlo a su casa.
Él parecía irse adaptando en cada etapa de la enfermedad aunque siempre nos decía que se iba a aliviar. La fortaleza que mostraba era un ejemplo para nosotros. Casi siempre estaba de buen humor y reía constantemente. Claro que tenía recaídas y también lloraba mucho pues no entendía porque le había sucedido eso.
MEJORA Y CAÍDA
El año pasado, todo empezó a mejorar de forma impresionante. Pudo, por periodos durante el día, caminar, subir escaleras y hasta correr. Mi familia, yo y los médicos no podíamos creerlo pues sabíamos que su padecimiento era crónico y degenerativo.
Estábamos muy felices viendo sus avances hasta que en enero de este año todo empeoró repentinamente. En pocos días dejó de caminar de nuevo y perdió el control de los movimientos de todo el cuerpo. Los dolores aumentaron su frecuencia y cada vez se revelaron más intensos.
En febrero tuvo de nuevo una infiltración de toxina. Teníamos muchas esperanzas de que funcionara y empezara a mejorar pero no fue así. Los médicos nos explicaron que el tratamiento con la toxina en algún momento iba a fallar y así fue.
Sin saber qué camino seguir, consultamos a una amiga que es ortopedista, la cual nos puso en contacto con una neuróloga experta en trastornos del movimiento. Después de revisarlo y leer los resultados del diagnóstico, nos dijo que Rafa era candidato para una neurocirugía donde le colocarían un neurotransmisor que mejoraría su estado entre un 70 y 80 por ciento.
Así que se inició el proceso para que esto fuera posible.
Primero: estabilizarlo con medicamentos para evitar que tuviera más dolor y tratar de controlar los movimientos involuntarios de su cuerpo. Esto hasta el momento no ha funcionado.
Segundo: ayudarlo a recuperar peso pues por el gasto calórico debido a los movimientos involuntarios, Rafa ha perdido mucho peso, llegando a menos de 30 kilos. Él, que tiene 13 años y entiende muchas cosas, sabe de la cirugía y se animó cuando supo que había una esperanza.
Desde entonces ha empezado a hacer esfuerzos por comer mejor y efectivamente hemos visto que ha recuperado peso aunque aún le falta ganar unos cuantos kilos antes de la cirugía.
Tercero: conseguir los recursos económicos para pagar el neurotransmisor, honorarios del personal médico, hospitalización y gastos postoperatorios. No es fácil, pues desde que todo empezó los gastos familiares crecieron exponencialmente, pero ya estamos en la cuenta regresiva, pues la cirugía está programada para el 7 de abril.
Sus médicos coinciden en que es urgente. En realidad serán dos cirugías, la primera para colocar los cables dentro del cerebro y la segunda, un día después, para colocar el neurotransmisor dentro del pecho y conectar los cables.
Tendrá que recuperarse entre una y dos semanas antes de que puedan encender el neurotransmisor pues después de la cirugía el cerebro se inflamará y no es posible prender el aparato en ese estado. Una vez que Rafa se recupere, encenderán el neurotransmisor para iniciar la calibración de los movimientos y sólo hasta entonces sabremos si todo funcionó como se esperaba.
Aunque faltan pocos días la espera se nos hace eterna sobre todo por el estado en el que se encuentra mi sobrino.
Cuando llegan las crisis de dolor nos sentimos impotentes por no poder hacer nada para ayudarlo. Los movimientos en todo su cuerpo son ya incontrolables las 24 horas del día. Hay que ayudarlo a detenerle sus brazos y así evitar que él mismo se haga daño.
Aún falta mucho camino por recorrer pues los médicos nos explicaron que la cirugía no es una cura sino una forma para mejorar su calidad de vida. Tendrá la enfermedad siempre. En un par de años, cuando él tenga aproximadamente 18 tendrán que hacerle nuevamente la cirugía pues debido al proceso de crecimiento los cables dentro del cerebro empezarán a moverse y requerirán un ajuste.
Han pasado casi 6 años de esperas, de tratamientos sin resultados, algunas mejoras, pero sobre todo, muchas tristezas a su lado.
Nosotros, ahora como antes, no perdemos las esperanzas y sólo queremos que Rafa libre esta batalla y vuelva a sonreir. (Continuará… click abajo)